Com o tratamento preventivo, viagens de férias representam independência de crianças e adolescentes com hemofilia

Durante as férias, viajar é um dos momentos mais aguardados pelas crianças e   famílias. Além da diversão e das brincadeiras, muitos têm a oportunidade de visitar  parentes ou passear com os amigos para outras regiões do País ou mundo. Porém, aos pais de pessoas com hemofilia resta a dúvida: qual é o melhor momento para os filhos viajarem sozinhos e manterem a profilaxia, tratamento que previne as hemorragias.

Com a possibilidade de realizarem a autoinfusão do fator, – medicamento pró-coagulante, que evita as hemorragias, os jovens ficaram mais independentes para fazerem desde pequenas viagens de final de semana até intercâmbios para estudar em países distantes, desde que sigam recomendações médicas. Por isso, a idade ideal para viajar varia conforme a maturidade de cada criança, que atualmente com oito anos já aplica o fator sem ajuda dos adultos, a partir de treinamentos nos Centros de Tratamentos de Hemofilia (CTH) espalhados pelo País.

A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Mariana Batazza Freire, relata que a relação entre pais e filhos mudou bastante após a profilaxia. “As mudanças são positivas. Hoje os jovens podem viajar tranquilamente com doses de fator para qualquer tipo de intercorrências. A profilaxia permite que a família toda desfrute a viagem e as férias de modo saudável e natural”, diz.

Antes de viajar é importante atualizar os exames de rotina e verificar o seguro médico, principalmente em viagens internacionais.

Mariana destaca que em todos os momentos a pessoa com hemofilia deve ter em mãos a carteira de identificação do paciente, fornecida pelo CTH, informando o tipo de hemofilia, o hemocentro no qual é cadastrado, e o tipo de fator utilizado. Além disso, deve portar uma carta padrão, assinada pelo médico tratador, declarando o diagnóstico, e que a pessoa precisa desta medicação, cujo uso é feito de forma profilática. Para as pessoas que não fazem infusão domiciliar,é necessária  uma prescrição médica do fator, e também informar-se com antecedência sobre qual local será utilizado (UBS ou hospital) para realizar as infusões.

A declaração é necessária no momento do embarque no aeroporto para justificar o transporte do fator, das agulhas e das seringas na bagagem de mão e também na alfândega.

Em todas as viagens é necessário também levar doses extras para o caso de intercorrências, pois as pessoas podem perder muito tempo em busca da medicação que só está disponível nos CTHs e não em qualquer hospital. Para as viagens internacionais, estas doses extras são ainda mais importantes, devido à dificuldade de encontrar tratamento adequado fora do Brasil, e da probabilidade de ter que arcar com os custos, uma vez que nem todos os países oferecem o tratamento gratuitamente.

As doses de fator devem ser armazenadas em local refrigerado e o transporte dos produtos deve ocorrer em bolsas térmicas com gelo reciclável para manter a temperatura entre 2 e 8 graus Celsius ou em geladeira com espaço apropriado. “Todas as doses de fator devem ser levadas em mãos, juntamente com a pessoa com hemofilia. O medicamento precisa estar sempre ao alcance para evitar qualquer extravio ou problemas durante o passeio”, explica Mariana.

“Saber que o filho pode brincar, se divertir e fazer esportes sem que os pais se preocupem parece um sonho. Mas hoje, graças à profilaxia, é uma realidade! E isso muda completamente a rotina de toda a família, pois é possível verdadeiramente viver a vida, e não a hemofilia. A autonomia é a melhor forma de fazê-los crescer com a autoestima elevada”, completa Mariana.

De acordo com a presidente da FBH, Tania Pietrobelli, se a pessoa com hemofilia for praticar mais esportes que o habitual durante as viagens, é indicado conversar com o médico antes para avaliar a possibilidade de aumentar a dose e/ou a frequência da profilaxia. “A pessoa com hemofilia pode e deve aproveitar as viagens com alegria e autonomia, sempre com o cuidado de não praticar esportes de alto impacto. Na dúvida, consulte seu médico ou o fisioterapeuta de um hemocentro”, finaliza.

Saiba Mais:

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos, ela ocorre em decorrência da deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B acontece pela deficiência do Fator IX (FIX).

Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia:

Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/

Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia?fref=ts

anadangelis@rspress.com.br

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