Curitiba recebe atividade em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia

A Campanha “Não Deixe a Vida Sangrar”, promovida pela Federação Brasileira de Hemofilia, tem por objetivo informar sobre a importância da adesão ao tratamento preventivo, denominado profilaxia, assim como os benefícios que impactam diretamente na qualidade de vida das mais de 12 mil pessoas com hemofilia no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. A cidade de Curitiba receberá a ação dia 17 de abril, Jardim Botânico de Curitiba – Rua Engo. Ostoja Roguski, a partir das 10h. A participação é gratuita e não há necessidade de inscrições.

As ações do “Não Deixe a Vida Sangrar” envolvem atividades para crianças e adultos com hemofilia, assim como familiares, cuidadores e interessados em saber mais sobre o distúrbio. O tema tem foco na disseminação da importância da profilaxia, que é gratuita para todos e um direito de todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave. Segundo dados do Ministério da Saúde, o Estado do Paraná conta com 1.292 pessoas com coagulopatias no Brasil (transtornos hemorrágicos), sendo o quarto maior do País no número de pacientes.

O tratamento profilático, realizado a partir da infusão do fator de coagulação antes da ocorrência de um sangramento inibe as hemorragias espontâneas ou aquelas que ocorrem por um esforço mínimo proporcionando menos riscos de sequelas e das dores provocadas por estas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda e não havia como prevenir as hemorragias. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É um tratamento que permite que os pacientes estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como as pessoas sem a deficiência”, ressalta Mariana.

O Dia Mundial da Hemofilia, promovido pela World Federation of Hemophilia, que representa todas as pessoas com hemofilia em âmbito global, trará para 2016 o mote “Treatment for all is the vision of all”, ou seja, “Tratamento para todos é a visão de todos”. A ação reforçará que uma a cada mil pessoas tem a coagulopatia que afeta o sangue.

Serviço
Projeto “Não Deixe a Vida Sangrar”
Realização: Federação Brasileira de Hemofilia
Data: 17 de abril
Horário: a partir das 10h
Local: Jardim Botânico de Curitiba – Rua Engo. Ostoja Roguski – Curitiba/PR
Evento gratuito.
Contato: Nilson – (41) 9937-6425

(marinanobre@rspress.com.br)

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