Evento busca conscientizar sobre diagnóstico do X frágil e arrecadar recursos para realização de exames

No dia 1º de dezembro Curitiba receberá um importante evento em prol do Instituto Lico Kaesemodel, mantenedor do projeto “Eu Digo X” que contribui para que a Síndrome do X Frágil seja mais conhecida e para que as famílias de pacientes sejam encaminhadas ao exame de diagnóstico e tratamento adequado. O evento tem como objetivo arrecadar fundos com a venda de camisetas e da joia produzida exclusivamente para a causa pelos designers de joias Renato e Telma Wagner. Além disso, o encontro também é designado para que os formadores de opinião presentes conheçam e entendam mais sobre a síndrome.

Realizado pelo Instituto Lico Kaesemodel e a socialite Jandira Khury, o evento “Eu Digo X” acontece a partir das 14h na Amare Presentes, loja de artigos para mesa posta, lista de casamento e presentes especiais, que possui um espaço confortável e clean. Os convidados ainda poderão degustar doces assinados por Viviane Malucelli.

Sobre o Projeto

Atualmente, o projeto “Eu Digo X” é responsável por um cadastro com mais de 300 famílias, o que auxilia no mapeamento da síndrome no Paraná e em outros estados do Brasil, para que, com números em mãos, seja possível pleitear junto às autoridades, melhoria nos atendimentos de saúde, exames, acompanhamento nas redes de ensino, entre outros. Junto ao projeto, as famílias atendidas também têm conseguido a resposta que procuravam por tantos anos. Campanhas de captação de recursos têm auxiliado no pagamento de exames de diagnóstico da Síndrome do X Frágil.

A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição genética ainda pouco conhecida e pouco difundida. A síndrome tem origem na mutação de um gene específico e localizado no cromossomo “X” e o termo X Frágil foi adotado a partir de 1970 devido a uma fragilidade em uma região específica do cromossomo X. Estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e a causa genética mais comum de autismo. O paciente acometido pela Síndrome apresenta dificuldades intelectuais, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento, problemas emocionais e determinadas características físicas. A SXF não tem cura, mas tem tratamento. A adoção imediata de medidas preventivas pode ajudar a atenuar alguns sintomas e proporcionar à pessoa com a Síndrome do X Frágil e seus familiares melhores condições de vida.

 

Serviço:

Evento “Um x. Um Novo Começo”

Data: 1º de dezembro

Horário: a partir das 14h

Endereço: Amare Presentes | Rua Coronel Dulcídio, 427 – Curitiba

 

 

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