Paraná alerta sobre tratamento preventivo da hemofilia

Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. Para conscientizar a população, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (HEMEPAR) e a Associação Paranaense de Hemofílicos, com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), realizarão dia 9 de abril uma caminhada no Jardim Botânico de Curitiba, a partir das 10h.

Com o tema “Cada passo é uma vitória. Para viver melhor é preciso saber” a ação tem o objetivo de incentivar a adesão ao tratamento e o autocuidado para autonomia e independência da pessoa com hemofilia. Além disso, a caminhada pretende estimular a prática de atividade física orientada e a integração entre pacientes, familiares, associações e profissionais dos hemocentros. O estado do Paraná é o maior da região sul em número de pessoas com hemofilia e o quarto maior do país, de acordo com o Ministério da Saúde. O ponto de encontro da atividade será o portão principal do Jardim Botânico.

O estado do Paraná conta com um Centro de Ortopedia no Hospital das Clínicas (HC) de Curitiba que é referência na realização de cirurgias ortopédicas em pessoas com hemofilia há mais de 20 anos. O ortopedista Luciano Pacheco realiza no Hospital cerca de oito procedimentos por mês e conta com uma equipe multidisciplinar especializada para acompanhamento e cuidados às pessoas com hemofilia. A hematologista Claudia Lorenzato integra a equipe de ortopedia do HC, e dedica-se ao cuidado e acompanhamento de todas as pessoas com coagulopatias do HEMEPAR.

“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes – distribuídos pelo Ministério da Saúde – até a desmistificação sobreo fato deque estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

Entendendo a hemofilia
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.

Saiba mais:
Federação Brasileira de Hemofilia
Site: www.hemofiliabrasil.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia/?fref=ts

 

<raquelribeiro@rspress.com.br>

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