Curitiba recebe maior encontro de Fanconi do mundo, reunindo profissionais e pacientes

5º Encontro Nacional de Pacientes de Fanconi busca trazer informação a respeito da doença. Curitiba é referência nacional no diagnóstico e tratamento

Entre 24 e 25 de novembro (sexta-feira e sábado), Curitiba sedia o Encontro Nacional de Pacientes de Fanconi, que está em sua 5ª edição e é o maior encontro do mundo. O Brasil é referência mundial no diagnóstico e tratamento desta doença rara e perigosíssima para as crianças e os adolescentes atingidos por ela. Em Curitiba, a referência é o Hospital de Clínicas da UFPR.

 

Participarão do encontro profissionais especializados da Alemanha, Estados Unidos e Brasil, pacientes e seus familiares. O objetivo do encontro é aumentar o conhecimento de todos em relação à Anemia de Fanconi, fazendo com que os participantes do encontro troquem experiências e informações, para que assim se chegue a um tratamento cada vez mais eficaz. A programação contará com uma série de palestras, rodas de conversas e atividades culturais. Para este ano, a estimativa é reunir 260 participantes de todo o Brasil.

 

O encontro será realizado no Hotel Estação Express (Rua João Negrão, 780, Centro) e conta com o apoio do INSTITUTO TMO (entidade que apoia centros de transplante de medula óssea), da APACN – Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia e da APAF – Associação dos Portadores de Anemia de Fanconi.

 

O que é Anemia de Fanconi

A Anemia de Fanconi é uma doença grave, de ordem genética, que atinge crianças e adolescentes e traz complicações muito graves, como leucemia, falência progressiva de medula óssea, malformações congênitas, alterações renais e grande predisposição ao desenvolvimento de câncer. Nos casos mais graves, defeitos no desenvolvimento podem afetar vários órgãos simultaneamente.

 

“A Anemia de Fanconi É uma doença rara, e se diagnosticada cedo é possível a cura; um encontro como esse é essencial para a conscientização da população”, comenta Sonia Regina Moritz Perussolo, presidente do Instituto TMO.

 

A cidade de Curitiba é referência mundial no diagnóstico e tratamento da doença: há 12 anos atrás, o índice de sobrevida de pacientes com a doença girava em torno de 20%. Atualmente, esse número aumentou para cerca de 95%.

 

Sobre o Instituto TMO

Fundado em 1988 por um grupo de empresários, o Instituto TMO/Casa Malice tem como missão desenvolver um trabalho de apoio ao transplante de medula óssea, realizando e apoiando diversos projetos inovadores em benefício nesta área, como ações beneficentes, jornadas e encontros nacionais, lançamentos de campanhas solidárias e muito mais.

 

Serviço:

5º Encontro Nacional de Pacientes de Fanconi

Datas: 24 e 25 de novembro (sexta-feira e sábado)

Local: Hotel Estação Express (Rua João Negrão, 780, Centro, Curitiba – PR)