Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em Curitiba

A capital paranaense terá uma intensa programação dedicada à conscientização sobre essas enfermidades. Iniciativa foi viabilizada pela deputada Maria Victoria, autora da Lei que instituiu a política estadual em relação às doenças raras

Mais de 20 instituições promovem uma caminhada neste sábado (29), a partir das 9 horas, no calçadão da Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, para conscientizar a população sobre doenças raras e alertar à importância do diagnóstico precoce e das formas de tratamento.

Autora das leis 18.596/2015, que instituiu a política estadual para as doenças raras e 18.646/2015, que criou o dia e a semana de conscientização sobre o tema, a deputada Maria Victoria já confirmou presença.

“O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 70 países, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura”, explica Maria Victoria.

Além da caminhada, da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, haverá também uma tenda para a distribuição de material informativo, orientações sobre o diagnóstico precoce e o trabalho de cada instituição.

As secretarias estadual e municipal da Saúde oferecerão serviços como medição da pressão arterial e dos níveis de glicose no sangue, e também o cadastro de doadores de medula óssea.

Ás 14 horas, o Passeio Público recebe a FoLIA, promovida pelo Projeto LIA – Lazer Inclusão e Acessibilidade que vai promover recreação para as crianças e bandas musicais.

“Ações como esta, viabilizadas pela lei de nossa autoria que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no Estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias”, destaca a deputada.

“A cada ano cresce o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas muito ainda por fazer”.

EVENTO RARO – O dia 29 de fevereiro é raro e só ocorre a cada quatro anos, nos anos bissextos, como o é 2020. Justamente por isso, foi escolhido pela deputada estadual Maria Victoria (Progressistas) como o Dia de Conscientização das Doenças Raras no Paraná, oficializado na Lei Estadual 18.646/2015, que também criou o “fevereiro lilás” com o mesmo objetivo.

São consideradas doenças raras aquelas que acometem um número reduzido de pessoas em comparação à população em geral – até 65 a cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde. Mesmo assim, estima-se que mais de 300 milhões de pessoas sofram de alguma dessas enfermidades no mundo.

SERVIÇO:
Evento Conscientização das Doenças Raras
Data: sábado (29 de fevereiro)
Horário: A partir das 9h
Local: Boca Maldita – Rua XV de Novembro, Centro – Curitiba.

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