Dia Nacional das Doenças Raras no Hospital Santa Cruz

Dia Nacional das Doenças Raras no Hospital Santa Cruz

Dia 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Nacional das Doenças Raras. Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), uma doença é definida como rara pelo número reduzido de pessoas afetadas: até 65 pessoas para cada 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 para cada 2 mil indivíduos. No Brasil, segundo dados no Ministério da Saúde, estima-se que 13 milhões de pessoas vivem com estas enfermidades.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos e 75% afetam crianças. “Há milhares de doenças descritas e a grande maioria dos casos envolve causas genéticas (80%) e se manifestam já na infância. As demais causas costumam estar relacionadas a agentes ambientais, infecciosos ou à autoimunidade. Muitas são crônicas e progressivas e não têm um tratamento específico, mas podem ser melhor manejadas, se o diagnóstico ocorrer de forma precoce. Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes com doenças raras evoluem com óbito até os 5 anos de idade, em parte pelo reconhecimento tardio da patologia”, explica a médica reumatologista do Hospital Santa Cruz, Dra. Giorgina Falcão Brandão Côrtes Gobbo, CRM 28884.

Os sinais e sintomas variam conforme a enfermidade e de pessoa para pessoa. Algumas, podem ser diagnosticadas precocemente durante o rastreio neonatal com o teste do pezinho. “No ano passado, foi aprovada pelo governo a ampliação do número de doenças na testagem no SUS, que, inicialmente, era feita apenas de seis doenças (Fenilcetonúria, Fibrose cística, Deficiência de biotinidase, Hipotireoidismo congênito, Hiperplasia adrenal congênita e Anemia falciforme). A implementação da ampliação pode variar conforme o estado, mas, em laboratórios particulares, essa testagem ampliada já é realizada”, pontua a Dra. Giorgina.

Fevereiro Roxo

Neste mês, também é celebrado o Fevereiro Roxo, campanha que visa conscientizar sobre a importância de proporcionar o bem-estar e a qualidade de vida para as pessoas portadoras de doenças crônicas, como o Lúpus Eritematoso Sistêmico, Alzheimer e Fibromialgia.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é considerado uma doença rara e inflamatória de causa autoimune e que afeta múltiplos tecidos e órgãos como cérebro, rins, pele e articulações.

“Esta doença é mais comum em mulheres e, geralmente, se desenvolve na idade reprodutiva, especialmente, entre os 20 e 45 anos. No Brasil, estima-se que existem cerca de 65 mil casos da doença. Embora a causa da doença não seja conhecida, sabe-se que há interação entre fatores genéticos e ambientais (irradiação solar, infecções virais e tabagismo) para levar às alterações imunológicas e manifestações da doença. Há um desequilíbrio na produção de anticorpos que reagem contra as proteínas do próprio organismo. As manifestações mais comuns são lesões de pele em regiões expostas ao sol como a face, dores articulares e fadiga. No entanto, órgãos como rins, cérebro, pulmões e coração podem ser afetados. O tratamento do lúpus, depende da manifestação clínica de cada paciente, mas o uso de antimaláricos como a hidroxicloroquina é universal. Os corticoides e outros imunossupressores orais ou injetáveis podem ser necessários para controle de atividade da doença e prevenção de lesões nos órgãos afetados”, diz a médica reumatologista do Hospital Santa Cruz.

O Alzheimer é uma doença degenerativa e que apresenta como sintomas principais a falta de coerência na fala e a perda de memória. Classificada como a principal causa da demência, o Alzheimer torna a pessoa dependente para as tarefas básicas do dia a dia. Esta doença ainda não tem cura e também afeta seu aprendizado, sua capacidade de atenção e o seu convívio social.

A Fibromialgia é uma síndrome pouco conhecida e que afeta na sua maioria mulheres entre 30 e 60 anos. A doença, além da dor generalizada, também causa fadiga, dificuldade cognitiva como perda de memória, problemas de concentração, insônia, dores nas mãos e pés, e, às vezes, até quadros de depressão. Como seus sintomas podem ser confundidos com situações de estresse ou mal-estar do dia a dia, é uma doença difícil de diagnosticar. A fibromialgia não tem cura e sua causa é desconhecida, ainda que alguns fatores estejam envolvidos, como a hereditariedade.

Sobre o Hospital Santa Cruz

Fundado em 1966, o Hospital Santa Cruz está localizado no bairro Batel, em Curitiba (PR), e, desde junho de 2020, é unidade integrante da Rede D’Or São Luiz – maior rede de hospitais privados do país com atuação no Rio de Janeiro, São Paulo, Distrito Federal, Pernambuco, Maranhão, Bahia, Sergipe e Paraná. O Hospital Santa Cruz é considerado um centro de alta complexidade no atendimento das áreas de Oncologia, Cardiologia, Cirurgia Geral, Neurologia, Ortopedia, Pronto-Atendimento e Maternidade. Com estrutura e equipe multidisciplinares, equipamentos de última geração e um moderno centro cirúrgico, oferece cuidado de alta qualidade centrado no paciente, segurança assistencial e humanização do atendimento. É reconhecido com o selo de Acreditação com Excelência Nível III, entregue pela ONA, sendo a instituição acreditada nesta categoria por mais tempo no Estado. Mais informações em www.hospitalsantacruz.com.

Sobre a Rede D’Or São Luiz

Fundada em 1977, a Rede D’Or São Luiz é a maior rede privada de cuidados integrados em saúde do Brasil. O grupo conta atualmente com 60 hospitais e marca presença em São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná, Distrito Federal, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Pernambuco, Maranhão, Sergipe, Ceará e Bahia. São cerca de 9 mil leitos operacionais, 60 mil colaboradores e 87 mil médicos credenciados, que realizaram aproximadamente de 2,7 milhões de atendimentos de emergência, 256 mil cirurgias, 39,8 mil partos e 523 mil internações nos últimos 12 meses.

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