Instituto Buko Kaesemodel representa o Brasil, pelo segundo ano consecutivo, nas ações mundiais de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

O mundo ficará azul no próximo dia 22 de julho. Diversos monumentos serão iluminados para comemorar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, desde a ícone torre do Taj Mahal na India, Ponte Matagarup na Austrália, IEB – Faculdade de Ciências do Chile totalizando mais de 238 empreendimentos e monumentos.

Pelo segundo ano consecutivo, Curitiba representará o Brasil nas ações mundiais. Monumentos e empresas simbolizarão os principais setores econômicos da cidade, iluminando suas fachadas na cor azul, cor que representa a condição genética.

O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo, para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.

A ação acontecerá na sexta-feira, 22 de julho, onde os principais monumentos e pontos turísticos da cidade estarão iluminados, entre eles: Estufa do Jardim Botânico, Obelisco da Praça 19 de Dezembro, monumento da Praça 29 de Março, Portal de Santa Felicidade, MUMA – Museu Municipal de Arte, Câmara Municipal de Curitiba, Palácio do Governo, Palácio Garibaldi, Arena da Baixada, Teatro Positivo, Clube Curitibano, Plantão de Vendas do Empreendimento Croma. A ação conta com o apoio do Vereador Pier Petruziello e do Deputado Federal Ney Leprevost, Universidade Positivo – UP Experience, Incorporadora e Construtora Piemonte, Clube Athletico Paranense e Clube Curitibano. Fora de Curitiba a ação conta com o apoio da Prefeitura Municipal de Guaratuba, com a iluminação do Morro do Cristo, localizado na praia do Brejatuba.

“Compreender, diagnosticar e ampliar a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil são ações necessárias para acolher as pessoas portadoras do distúrbio”, diz o diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva, que abre as portas do maior teatro do Paraná para dar visibilidade a causa. “Para nós, iluminar o Teatro Positivo, é contribuir com a divulgação do tema, além de ser uma forma de mobilizar esforços para o desenvolvimento de tratamentos cada vez mais eficazes”, pontua

Blue Moon, da Brod Bakery Crédito Marcelo Elias

A Brød Bakery participará da ação do dia 22 de julho através da identificação de dois produtos, especialmente criados para a iniciativa:  o Blue Moon (tartelete azul) e o Donuts Blue. “Reverteremos 75% do valor destes itens para a realização de exames de diagnóstico da SXF. Apesar da pouca idade, a operação da Brod Bakery ainda não completou seu primeiro ano de atividades, queremos demonstrar nossa atenção para causas sociais em que acreditamos. Esperamos que os doces tingidos na cor azul tragam a visibilidade merecida à causa”, salienta Ricardo Zilz, sócio-fundador da padaria artesanal. O Madero Steak House também aderiu a ação, revertendo 100% do consumo das porções de coxinha para realização dos exames.

O evento é organizado em Curitiba pelo Instituto Buko Kaesemodel que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país.  Segundo Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil ainda é muito grande. “Hoje sabemos que dos pacientes diagnosticados com a SXF, 60% deles são acometidos pelo Autismo também. Se levarmos em conta que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas e 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida”, pontua.

O vereador Pier Petruzziello defende que a conscientização é um caminho essencial para a inclusão. “Com informação ampliamos o acesso a um diagnóstico correto e ao tratamento adequado. Não é apenas sobre preconceito, é sobre o impacto que a informação traz na qualidade de vida das pessoas”, afirma.

Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Sabrina.

Para Sabrina, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica.

O Programa Eu Digo X tem 808 pessoas cadastradas em seu banco de dados. Imaginando-se que destas, 80 % têm diagnóstico confirmado, se multiplicarmos este valor por 6, resulta em aproximadamente 3852 casos, com uma estimativa de aproximadamente 3.060 exames a serem realizados. Mais informações a respeito dessa condição genética podem ser obtidas pelo site www.eudigox.com.br.

“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Sabrina.  As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza.

 

 

 

 

 

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