Instituto Unidos Pela Vida promove 3º Mês de Conscientização da Fibrose

O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e demais voluntários, o 3º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A fibrose cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. A programação começa com uma audiência pública em Macapá, no Amapá, no dia 2 de setembro e se encerra no dia 24, com um evento em Palmas, no Tocantins. Ao todo, serão 23 eventos, em 22 cidades, de 16 diferentes estados, nas regiões Norte, Nordeste, Sudeste e Sul. Serão promovidas caminhadas, encontros, apresentações e ações de conscientização.  A programação será encerrada com dois simpósios, um no dia 4 de outubro, em Curitiba, e outro no dia 11, em Palmas.

O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. Na mesma data, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.

 

Campanhas

Em 2016, toda a comunicação da campanha será focada na questão do “beijo salgado”, um dos sintomas da fibrose cística, em decorrência do defeito genético ser na condução de um íon de cloreto de sódio, e ser eliminado pelo suor. Os materiais impressos terão, inclusive, o slogan “um beijo pode salvar uma vida”. Nas campanhas virtuais, será usado um segundo slogan, “um beijo muda tudo”. Além disso, as pessoas serão convidadas a postarem fotos beijando alguém na testa, com a #desafiodobeijo, com a intenção de testar se o sabor ao beijar a pele é salgado. Ainda como uma ação virtual, o vídeo “Meu Primeiro Beijo” veiculado na Internet demonstra que um beijo pode mudar tudo, associando ao beijo salgado, que é um sintoma comum na fibrose cística.

 

Diagnóstico e sintomas

A fibrose cística pode ser identificada a partir do teste do pezinho, com a confirmação do diagnóstico através do teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos Pela Vida.

 

Números

A fibrose cística atinge um em cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento. Pelo fato de ser uma doença recessiva – os pais são portadores do gene recessivo – um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com fibrose cística. Em todo o mundo, são mais de 70 mil pessoas. Um dos grandes problemas está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a fibrose cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica VerônicaStasiak Bednarczuk.

 

Clipe 

Outra novidade foi o lançamento do clipe da música Me deixa te amar, do cantor Danillo Vieira, que fala da doença e conta com a atuação de Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.

A ideia da música surgiu após Danillo descobrir que um de seus amigos tinha fibrose cística. Ao acompanhar o dia a dia do amigo, o cantor conheceu o trabalho do Instituto e de sua fundadora. Foi quando surgiu a ideia de um clipe que contasse uma história verídica e foram escolhidos como personagens Verônica e seu marido, Vinícius.

 

Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 29 anos, recebeu seu diagnóstico para a fibrose cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em dezembro de 2016 completará 5 anos.

O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.

As atividades virtuais podem ser acompanhadas no site www.unidospelavida.org.br ou no perfilfacebook.com/unidospelavida.

 

Programação completa

 

Curitiba / PR

Caminhada de Divulgação

Data: 17/09

Local: Rua XV de Novembro

Horário: Concentração na Boca Maldita, às 9h

Informações: Bianca ou Verônica – (41) 9636-9493 ou 3114-7750 – contato@unidospelavida.org.br

fibrose

<anacarolina.tosto@trevocomunicativa.com.br>

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