Ser diagnosticada com Covid-19 e precisar se afastar de tudo e fazer a quarentena é algo assustador. É não saber o que vai acontecer, como o seu corpo reagirá ao vírus. É tudo novo. E quando se tem um filho com Síndrome do X Frágil, que demanda de cuidados especiais, a quarentena se torna eternidade. Além do mal estar, vem a culpa da ausência.
Tenho um filho que hoje está com 16 anos, e que foi diagnosticado com autismo aos 5 anos e aos 8 anos com Síndrome do X Frágil, uma condição genética, desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Quando os primeiros casos de Covid surgiram no Brasil, nosso receio imediato foi com ele. Todos os cuidados foram tomados, o ensinamento do uso de máscara – até mesmo antes de ser obrigatório, as pistas visuais para que aprendesse sobre a necessidade de higienizar corretamente as mãos.
Mas há quase 40 dias, o diagnostico positivo veio, para mim e para minha irmã. O desespero da positivação só passou quando meus filhos fizeram o exame, e deu negativo, sem contaminação. Mas nesse momento vem a separação – e por quanto tempo? Foram dias de agonia, não só pelos sintomas da doença, mas pela agonia de não poder tocar, de não poder ajudar, de não estar com ele a cada descoberta. Pois sim, criança especial tem descobertas diárias, que fazem valer todo o nosso sacrifício, dedicação e amor por eles.
A Covid 19 não é uma simples gripe. É um mal estar generalizado. São dias sem ter força para levantar-se da cama. É não ter vontade de comer, uma fraqueza por vezes assustadora. Nesses quase 40 dias, o uso da tecnologia foi fundamental para diminuir o distanciamento. Mas era doido cada dia que meu filho me perguntava: “Já curou da Covid”? “Quando você vem para casa mamãe”? Houve momentos em que a dúvida era constante, será que vou voltar a vê-los. Em outros, a vontade de romper barreiras e ir abraçá-los era maior, mas vencia.
Não houve um dia sequer que não chorei. Mas ontem foi o dia do reencontro. Nesse momento percebi o quanto o meu filho tem conhecimento e entendimento a respeito da doença. Passou dias de impaciência, mesmo sendo muito bem cuidado e estando em casa com o carinho de diversas pessoas que o amam. Torceu a cada dia pela cura, e para ele, todos agora que estão doentes, tem Covid. A higienização faz parte do seu dia a dia, mesmo que inconsciente. Troca de óculos de grau, pois a qualquer sujeira nas lentes, o remete ao coronavírus, e precisa se proteger. O sofrimento que a doença causa é muito grande, mas foi gratificante sair dela, e ver o quanto a ligação mãe e filho é forte, e valeu a pena lutar dia a dia para a cura.
Mesmo tendo saído desse período, não desejo essa doença para ninguém. A dor da cura é muito grande. Mesmo curada, a fraqueza ainda é constante. Façam como meu filho, usem máscara o tempo todo, tenham cuidado e se higienizem. É o que podemos fazer para cuidar dos nossos e de quem amamos.
Sabrina Muggiati, Idealizadora do Projeto Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel
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