O Dia Internacional da Síndrome de Down tem como finalidade dar visibilidade e reduzir o preconceito histórico que cerca o tema
Estima-se que no Brasil, em um a cada 700 nascimentos, ocorra o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down, segundo dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Com os estímulos corretos ainda na infância, muitas potencialidades podem ser desenvolvidas nos indivíduos com essa condição genética, o que contribui positivamente para um futuro com mais qualidade.
Neste ano, o Dia Internacional da Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, traz como tema “O que significa inclusão?”, com o objetivo de conscientizar pessoas em todo o mundo na defesa da inclusão total na sociedade das pessoas com síndrome de Down e outras deficiências. Em seus princípios gerais, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD da ONU) diz: “Participação e inclusão plena e efetiva na sociedade”.
O ponto-chave para a qualidade de vida de quem tem síndrome de Down é promover e orientar a aceitação dessa condição desde a infância até a vida adulta. “É importante reforçar a ideia de que a pessoa é como qualquer outra, com os mesmos direitos, de entristecer, de ser feliz, de ter família, ir à escola, trabalhar. E é a missão da sociedade dar o suporte para que essas crianças e pessoas vivam com dignidade, respeito e amor”, pontua o médico neuropediatra Anderson Nitsche, do Hospital Pequeno Príncipe.
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais ligado ao par de número 21 (na maioria das vezes, o corpo humano possui 23 pares cromossômicos). Apesar dos inúmeros desafios, a vida de uma pessoa com síndrome de Down melhorou muito nos últimos anos. À época de Langdon Down – que se referiu à síndrome pela primeira vez em 1866 –, por exemplo, quem tinha essa condição era isolado. “Hoje entende-se que a inclusão da pessoa com síndrome de Down deve ser defendida em todos os ambientes”, completa o médico.
Cuidados especiais para quem tem síndrome de Down
As pessoas com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitas a uma maior incidência de doenças, como cardiopatias e problemas intestinais, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. O médico lembra que é fundamental um acompanhamento especial de pacientes com essa condição. Como há a possibilidade de apresentarem outros problemas de saúde, faz-se necessária uma avaliação mais detalhada do coração, do intestino e exames oftalmológicos, bem como a realização do exame BERA.
No caso das crianças com a condição genética, os estímulos são essenciais e devem ser realizados desde a primeira infância. “As pessoas com essa síndrome têm, em sua maioria, uma capacidade intelectual inferior. Mas quanto mais cedo for realizado o estímulo ao cérebro – nas questões afetivas, táteis, visuais e olfativas –, melhor o cérebro responde. Fazer fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, por exemplo, faz com que futuramente elas sejam capazes de viver de forma mais complexa e serem independentes, pois é isso que buscamos”, finaliza Nitsche.
O Pequeno Príncipe não conta com um ambulatório específico para Síndrome de Down, mas as 32 especialidades oferecidas na instituição atendem pacientes com a condição. “Temos atendimentos na cardiologia, neurologia, endocrinologia, pediatria, ou seja, é multidisciplinar. É um planejamento vir a ter um ambulatório específico”, finaliza Anderson Nitsche.
Sobre o Pequeno Príncipe
Com sede em Curitiba (PR), o Pequeno Príncipe é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que oferece assistência hospitalar há mais de 100 anos para crianças e adolescentes de todo o país. Possibilita desde consultas até tratamentos complexos, como transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea. Oferece atendimento em 32 especialidades, com equipes multiprofissionais especializadas, e 60% dos atendimentos são via Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2021, mesmo com a pandemia de coronavírus, foram realizados cerca de 200 mil atendimentos e 14,7 mil cirurgias, que beneficiaram meninos e meninas do Brasil inteiro.
