O Dia Internacional da Síndrome de Down tem como finalidade dar visibilidade e reduzir o preconceito histórico que cerca o tema
Neste ano, o Dia Internacional da Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, traz como tema “O que significa inclusão?”, com o objetivo de conscientizar pessoas em todo o mundo na defesa da inclusão total na sociedade das pessoas com síndrome de Down e outras deficiências. Em seus princípios gerais, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD da ONU) diz: “Participação e inclusão plena e efetiva na sociedade”.
O ponto-chave para a qualidade de vida de quem tem síndrome de Down é promover e orientar a aceitação dessa condição desde a infância até a vida adulta. “É importante reforçar a ideia de que a pessoa é como qualquer outra, com os mesmos direitos, de entristecer, de ser feliz, de ter família, ir à escola, trabalhar. E é a missão da sociedade dar o suporte para que essas crianças e pessoas vivam com dignidade, respeito e amor”, pontua o médico neuropediatra Anderson Nitsche, do Hospital Pequeno Príncipe.
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais ligado ao par de número 21 (na maioria das vezes, o corpo humano possui 23 pares cromossômicos). Apesar dos inúmeros desafios, a vida de uma pessoa com síndrome de Down melhorou muito nos últimos anos. À época de Langdon Down – que se referiu à síndrome pela primeira vez em 1866 –, por exemplo, quem tinha essa condição era isolado. “Hoje entende-se que a inclusão da pessoa com síndrome de Down deve ser defendida em todos os ambientes”, completa o médico.
Cuidados especiais para quem tem síndrome de Down
As pessoas com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitas a uma maior incidência de doenças, como cardiopatias e problemas intestinais, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. O médico lembra que é fundamental um acompanhamento especial de pacientes com essa condição. Como há a possibilidade de apresentarem outros problemas de saúde, faz-se necessária uma avaliação mais detalhada do coração, do intestino e exames oftalmológicos, bem como a realização do exame BERA.
No caso das crianças com a condição genética, os estímulos são essenciais e devem ser realizados desde a primeira infância. “As pessoas com essa síndrome têm, em sua maioria, uma capacidade intelectual inferior. Mas quanto mais cedo for realizado o estímulo ao cérebro – nas questões afetivas, táteis, visuais e olfativas –, melhor o cérebro responde. Fazer fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, por exemplo, faz com que futuramente elas sejam capazes de viver de forma mais complexa e serem independentes, pois é isso que buscamos”, finaliza Nitsche.
O Pequeno Príncipe não conta com um ambulatório específico para Síndrome de Down, mas as 32 especialidades oferecidas na instituição atendem pacientes com a condição. “Temos atendimentos na cardiologia, neurologia, endocrinologia, pediatria, ou seja, é multidisciplinar. É um planejamento vir a ter um ambulatório específico”, finaliza Anderson Nitsche.
Sobre o Pequeno Príncipe
Com sede em Curitiba (PR), o Pequeno Príncipe é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que oferece assistência hospitalar há mais de 100 anos para crianças e adolescentes de todo o país. Possibilita desde consultas até tratamentos complexos, como transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea. Oferece atendimento em 32 especialidades, com equipes multiprofissionais especializadas, e 60% dos atendimentos são via Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2021, mesmo com a pandemia de coronavírus, foram realizados cerca de 200 mil atendimentos e 14,7 mil cirurgias, que beneficiaram meninos e meninas do Brasil inteiro.