Dia Internacional da Conscientização do Autismo ajuda a refletir sobre os desafios do autista e da familia

Não se sabe ao certo o número de autistas que temos no Brasil. Segundo dados de 2016 publicados em 2020 no site www.autismspeaks.org/science-rews, e disponibilizados pela PUCPR, a prevalência estimada de autismo nos EUA é de 1 em cada 54 pessoas, ou seja, um aumento de 10% da prevalência anual. Já a proporção é de cerca de 4 meninos para uma menina. Dessa forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas. São mais de 300 mil ocorrências só no Estado de São Paulo. Contudo, apesar de numerosos, os milhões de brasileiros autistas ainda sofrem para encontrar tratamento adequado.

Esses números passam a ser mais desconhecidos ainda quando falamos da Síndrome do X Frágil, uma condição genética correlata ao autismo. Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros. A Síndrome do X Frágil é uma condição hereditária que causa deficiência intelectual de graus variáveis e pode ter sinais comportamentais importantes, muitas vezes dentro do espectro do transtorno autista. “Hoje sabemos que em torno de 40 a 60% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado”, explica Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel. Para trabalhar com a orientação das famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito da Síndrome do X Frágil e principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce, foi criado o Programa Eu Digo X, dentro do Instituto Buko Kaesemodel.

Assim como no autismo, um dos maiores desafios das crianças e jovens que possuem a Síndrome do X Frágil, é de enfrentar o desafio de fazer atividades sozinhos. Muitos jovens deixam de ser incentivados e com isso, atrasando a possibilidade de desenvolvimento neurocognitivo. Os autistas são pessoas que veem a vida com uma outra cor, mas não necessariamente não enxergam a vida. “São pessoas que possuem a dificuldade de expressar sentimentos, mas não quer dizer que não os possuem. Os autistas possuem sim interesses, vontades e gostos”, afirma Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe do Jorge, adolescente Autista e com a Síndrome do X Frágil. “Meu filho possui limitações, mas é um adolescente que nos seus 17 anos, vibramos a cada conquista. Desde coisas básicas, como contemplar o tempo e saber se está frio ou calor e conseguir identificar o que irá vestir. O abotoamento de uma camisa, o fazer supermercado são conquistas diárias e possíveis do jovem assimilar e compreender”, explica.

“O incentivo e o apoio são fatores determinantes para o bem-estar e desenvolvimento, tanto do autista quanto da pessoa com SXF”, afirma Sabrina. E o incentivo está desde a infância a fase adulta. “O autista, assim como o x frágil, tem capacidade de desenvolver atividades de trabalho, e isso deve ser incentivado pela sociedade e principalmente pelo empresário, disponibilizando vagas sem o preconceito”, pontua.

Fernanda Santana, secretária geral da Associação Brasileira para Ação pelos Direitos do Autista, estudante e também autista, reforça a importância de se ter autonomia e tomar as suas próprias decisões é fundamental. “Autonomia não é necessariamente sinônimo de independência, pois todos nós somos interdependentes, pois em diversos momentos da vida, vamos precisar de apoios diferentes”, salienta. Segundo ela, conseguir fazer as tarefas sozinhos é muito importante, mas é muito mais significativo poder decidir. “Para poder decidir, precisamos de apoio, adaptações, acessibilidade para entender melhor a situação e conseguir decidir de forma consciente. Para uma pessoa com deficiência esse poder decidir é ainda mais importante”.

Como Fernanda não possui o estereótipo que o senso comum associa como uma pessoa autista, ela conta que precisa lidar com barreiras e capacitismo todos os dias. “Às vezes eu preciso de apoio para tomar as decisões, e eu tenho privilégio de ter acesso a esse apoio, como tenho apoio e adaptações para trabalhar, para estudar, para viver a minha vida, cuidar da minha casa, da minha família. Chamo de privilégio, pois sei que muitas pessoas autistas não conseguiram alcançar”, desabafa. Segundo ela, para que os autistas consigam essa rede de apoio, é necessário mudanças profundas na sociedade, “mudanças que começam pelo modo de olhar para o outro, de ver o potencial, acreditar que todos temos a mesma humanidade e, portanto, deve ter os mesmos direitos”, conclui.

“Esperamos que as ações comemoradas no dia 02 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, sejam estendidas para os outros dias do ano. E que seja uma data para que o respeito junto a todos os autistas seja de fato colocado em prática, afinal de contas, são direitos irrevogáveis”, finaliza Sabrina.

 

 

 

 

 

 

 

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