Ser raro é ser forte, é ser muitos. E essa força e união foi contemplada em diversas ações que aconteceram no Brasil na última semana e principalmente nas diversas atividades promovidas pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR).
Palestras, eventos, premiações e comemorações. Assim foi lembrado o mês de conscientização das Síndromes e Doenças Raras no Paraná. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Apesar de cada patologia rara e complexa poder afetar um pequeno número de pessoas, as doenças raras são um problema que afeta um número estimado em 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X e portadora da pré-mutação da Síndrome do X Frágil, hoje considerada uma síndrome rara, acredita que a união e todas as ações realizadas no Paraná nos últimos dias, mostra à população e aos governantes que criamos laços, partilharmos e construímos um sentimento de pertencimento para que ninguém com uma doença rara fique para trás. “Em conjunto, somos uma comunidade global pautada pela entreajuda”, salienta.
Mas entre todas as conquistas da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, em conjunto com a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA), a mais importante em 2023 foi o lançamento do sistema para mapeamento e apoio as pessoas com síndromes e doenças raras no estado do Paraná, o projeto SIDORA.
O SIDORA vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em emergências, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como procedimentos que não podem ser realizados em alguns casos, por exemplo.
A primeira carteira emitida no Paraná foi para a adolescente Maria Gabriela Guarda Silva diagnosticada com a Síndrome do X Frágil aos 06 anos. A ferramenta começou a ser desenvolvida em 2022, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado.
Para finalizar as comemorações de conscientização das Síndromes e Doenças Raras, a APDSR realiza no sábado, 04 de março, das 9h às 12h a tradicional Caminhada na Rua XV de Novembro. A Caminhada iniciará na Praça Santos Andrade em direção à Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, concentrando-se na Rua XV de Novembro na Boca Maldita, terá com uma tenda para divulgação de informações, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.
