INSTITUTO UNIDOS PELA VIDA PROMOVE MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA

O Instituto
Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br)
promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o
Brasil e demais voluntários, o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A
Fibrose Cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas,
piqueniques, ações de divulgação, aulas de zumba e participações em grandes
eventos serão promovidas em 26 cidades nas cinco regiões do País. A programação
começou por Belém, e ocorrerá em outras 24 cidades ao longo do mês de Setembro.
No dia 29, um simpósio abordará o tema em Curitiba, sede do Instituto, no Salão
de Atos do Parque Barigui. O mês de setembro foi escolhido no dia 8 é celebrado
o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data foi escolhida porque nesta mesma data,
em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.
A
fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak
Bednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada
no teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os
principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para
ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o
normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com
outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de
conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos
profissionais da saúde, justifica a 
necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de
atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da
Fibrose Cística”.
Fibrose Cística
A Fibrose
Cística atinge um a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca
de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença
recessiva, – os pais são portadores do gene recessivo, mas assintomáticos -, um
a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar
com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30
mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil
pessoas.
Também
chamada de doença do Beijo Salgado (pelo suor mais salgado na pele das pessoas
com a doença) ou Mucoviscidose, a  Fibrose Cística tem como principais sintomas a
pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura,
diarreia e pólipos nasais. Em média, a Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil
nascidos vivos no Brasil. E o grande problema está no desconhecimento da doença,
que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento
adequado. Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é através do
Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames
Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode
realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus
limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.
Instituto Unidos pela Vida
O
Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak
Bednarczuk, 28 anos, recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística.  As
atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos
depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos.
Verônica Bednarczuk é psicóloga, especialista em análise do comportamento,
fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.
O
objetivo do Instituto Unidos pela Vida é prestar serviços de apoio e
conscientização sobre a Fibrose Cística. Atualmente, a organização
desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo
à atividade física, comunicação e suporte.

As
atividades virtuais e todos os detalhes dos eventos podem ser acompanhados nas
redes do Instituto: facebook.com/unidospelavida e www.unidospelavida.org.br

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