Dia Mundial da Hemofilia: campanha global celebra mulheres heroínas

No dia 17 de abril comemora-se o Dia Mundial da Hemofilia, uma condição genética hereditária que causa um distúrbio na coagulação do sangue e uma maior propensão a sangramentos nas articulações. Considerada uma doença rara, a hemofilia atinge 440 mil pessoas em todo o mundo, segundo as Nações Unidas.1,2

A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro. Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50%3,4 de chance de transmiti-lo ao filho – e muitas se sentem “culpadas” por isso, o que contribui para o estigma em torno da doença.

Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk, reforça que, apesar de um terço5 das mulheres portadoras do gene da hemofilia apresentarem sangramentos ao longo da vida, a maioria convive com os sintomas sem receber o diagnóstico formal da doença.6É muito importante que as mulheres fiquem atentas e procurem um médico caso desconfiem de sangramentos sem motivo aparente – especialmente aquelas que desejam engravidar, para que contem com um acompanhamento especial durante o pré-natal e o parto”, afirma o médico.

Pensando nas lutas diárias que pacientes com hemofilia precisam enfrentar para superar suas limitações, a Novo Nordisk dá continuidade à campanha Heróis de Verdade, iniciada em 2016, com o intuito de apoiar essas pessoas, suas famílias e todos aqueles que estão envolvidos em seus cuidados. Nesta edição do Dia Mundial da Hemofilia, o objetivo é reconhecer o papel das mulheres que têm hemofilia ou que cuidam de pessoas com essa condição. “Sabemos que as pessoas com hemofilia enfrentam desafios diários, e as mulheres têm um papel fundamental na superação desses desafios. São mães, irmãs, esposas, médicas, enfermeiras e cuidadoras, dentre tantas outras, que oferecem apoio em diversos momentos da vida dessas pessoas”, destaca Gabriel Fagundes.

A hashtag #HeroínasDeVerdade pode ser usada nas redes sociais para homenagear essas mulheres por meio da publicação de uma foto, um vídeo ou um post durante todo o mês de abril.

 

Atividades físicas de baixo impacto proporcionam benefícios

Além das questões fisiológicas, as pessoas com hemofilia também enfrentam limitações sociais, já que, desde a infância, o estresse do medo de se machucar está presente. Quando adultas, as limitações surgem também no campo profissional, devido às restrições de trabalho físico e às possíveis ausências decorrentes de lesões ou alguma complicação dessa condição. Quase 90% das pessoas com hemofilia7 que participaram do estudo HERO, publicado em 2016 pelo Conselho Consultivo Internacional HERO, com apoio da Novo Nordisk, afirmaram que a dor causou um impacto negativo recente em suas vidas. Alguns entrevistados, inclusive, acreditam já terem perdido oportunidades de trabalho por esse motivo.

Gabriel Fagundes explica que é comum as pessoas com hemofilia levarem uma vida sedentária, devido ao receio e à superproteção dos cuidadores e familiares – resultando em baixa capacidade física, intolerância ao esforço e, muitas vezes, ao isolamento social. “Devido à propensão a sangramentos, durante muito tempo, acreditava-se que as pessoas com hemofilia corriam riscos ao praticar exercícios físicos”, afirma. Hoje, já é consenso entre os especialistas que a atividade física promove benefícios diversos para quem tem hemofilia.

“A hemofilia pode trazer limitações à vida das pessoas, mas com o tratamento adequado elas podem e devem levar uma vida ativa. Os exercícios atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir a dor e os sangramentos nas articulações. Além disso, proporcionam mudanças positivas na qualidade de vida, como a melhora da disciplina, autoestima e concentração, o que é muito importante no dia a dia de pacientes com condições crônicas”, completa o especialista.

Para ele, o mais importante é não focar nas limitações e aproveitar as opções que trazem vantagens e que proporcionam autonomia e interação social. O médico reforça que, apesar de todas as atividades serem potencialmente possíveis, aquelas de menor impacto são as mais indicadas. “A natação é altamente recomendada para pessoas com hemofilia, pois além de envolver diversas articulações e músculos, não causa estresse para as articulações. É um esporte que também oferece a capacidade de trabalhar todo o corpo sem grande impacto no sistema esquelético, reduzindo as dores durante a fase de adaptação. Para aqueles que não sabem nadar, a hidroginástica é uma opção com benefícios similares”, afirma o especialista. “Tai chi chuan, ioga, caminhada, dança e pilates também são ótimas opções”, completa.

 

Sobre o HERO

O programa HERO (Experiências, Resultados e Oportunidades em Hemofilia, tradução livre*) é uma iniciativa global orientada pelo Conselho Consultivo Internacional HERO e apoiada pela Novo Nordisk. O estudo divulgado em 2016, visa compreender os aspectos rotineiros da vida de pessoas com hemofilia. Com 1.386 pacientes e seus cuidadores, o estudo foi realizado em 11 países. Uma segunda edição do programa, com foco no Brasil, está em andamento e será publicada ainda este ano.

 

Mudando a Hemofilia®

O programa Mudando a Hemofilia® é a resposta da Novo Nordisk para o cuidado da hemofilia e busca, por meio de estudos, programas de desenvolvimento clínico e parcerias com instituições de pacientes, soluções e alternativas que ajudem pessoas portadoras desta condição a ter a oportunidade de viver a vida que desejarem, com qualidade de vida e sem limitações. No Brasil, a Novo Nordisk atua no tratamento da hemofilia com inibidor e de outras coagulopatias raras. 

 

Sobre a Novo Nordisk

A Novo Nordisk é uma empresa global de saúde com mais de 90 anos de inovação e liderança no tratamento do diabetes. Sua trajetória deu à companhia a experiência e a capacidade necessárias para ajudar pessoas com outras condições crônicas sérias, como hemofilia, distúrbios do crescimento e obesidade. Sediada na Dinamarca, a Novo Nordisk emprega aproximadamente 42.000 pessoas em 75 países e comercializa seus produtos em mais de 180 mercados. Para mais informações, visite www.novonordisk.com.br, Facebook, Twitter,LinkedIn, YouTube.

 

Referência

  1. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Soucie JM, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia: the official journal of the World Federation of Hemophilia; 20102010. p. 20–32; e91–e4.
  2. United Nations. Concise Report on the World Population Situation in 2014. Disponível em www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/trends/Concise%20Report%20on%20the%20World%20Population%20Situation%202014/en.pdf. Último acesso em Janeiro de 2017.
  3. Centers for Disease Control and Prevention website. Disponível em www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html. Último acesso em Janeiro de 2017.
  4. World Federation of Hemophilia website, disponível em http://elearning.wfh.org/elearning-centres/carriers-and-women-with-hemophilia/#family_planning_and_pregnancy. Último acesso em Janeiro de 2017.
  5. Hemophilia Federation of America, Bleeding Disorders: ‘Are women affected by bleeding disorders?’, disponível emwww.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/can-women-have-bleeding-disorders/. Último acesso em Janeiro de 2017.
  6. World Federation of Hemophilia website, disponível em http://elearning.wfh.org/resource/carriers-and-women-with-hemcarriers-and-women-with-hemophiliaophilia/. Último acesso em Janeiro de 2017.
  7. HERO – an international initiative exploring unmet psychosocial needs in haemophilia: results from a qualitative survey of 150 subjects in 7 countries. Frederica Cassis1, Felipe Querol2, Angela Forsyth3, Alfonso Iorio4, on behalf of the HERO International Advisory Board. (natalia.souza@edelmansignifica.com)

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