Hemofilia: ações em todo o País reforçam a importância do tratamento preventivo para independência e qualidade de vida

Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. Para conscientizar a população, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) está apoiando as Associações Estaduais e Hemocentros de todo o País na realização de ações alusivas a data. Considerado o país com a 3ª maior população registrada de pessoas com transtornos hemorrágicos do mundo, o Brasil soma 12 mil pessoas com hemofilia e mais de 22 mil pessoas com distúrbios da coagulação, incluindo a doença de Von Willebrand e outras coagulopatias raras.

As atividades têm o objetivo de esclarecer sobre a importância da profilaxia, tratamento preventivo que evita a ocorrência dos sangramentos que causam sequelas físicas irreversíveis. Além disso, as ações pretendem incentivar a adesão ao tratamento preventivo e o autocuidado para independência e qualidade de vida da pessoa com hemofilia, assim como estimular a integração entre pacientes, familiares, associações e profissionais dos hemocentros.

A FBH está promovendo também uma ação para conscientização da sociedade em geral a respeito da hemofilia, sintomas e tratamento. Um milhão de panfletos serão distribuídos nas 20 principais praças de pedágio do estado de São Paulo durante o dia 17 de abril. O intuito é aumentar o conhecimento da sociedade sobre a coagulopatia.

“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró coagulantes – distribuídos pelo Ministério da Saúde – até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo S.U.S. para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas.”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

As ações serão promovidas a partir do dia 6 de abril em Minas Gerais, passando por Acre, Alagoas, Amapá, Amazonas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Pará, Paraná, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Rondônia, Santa Catarina, São Paulo, e Sergipe, Tocantins. O calendário das ações está disponível no site: www.hemofiliabrasil.com.br.

Entendendo a hemofilia

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda e não havia como prevenir as hemorragias. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue.

A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.

Saiba mais:
Federação Brasileira de Hemofilia
Site: www.hemofiliabrasil.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia/?fref=ts

 

anadangelis@rspress.com.br

Seja o primeiro a comentar

Faça um comentário

Seu e-mail não será divulgado.