Setembro é o mês de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, doença hereditária que atinge um em cada 7 mil nascidos no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde (MS). A Fibrose Cística é uma patologia grave que desencadeia um processo de aumento da viscosidade do muco, deixando-os grossos e pegajosos, o que acarreta obstrução dos tubos, ductos e canais do corpo. A incidência maior é nas Regiões Sul e Sudeste, por ser uma doença de origem caucasiana (europeia).
“Esse muco mais espesso, quando acumulado nos órgãos, pode resultar em infecções pulmonares e colocar a vida do paciente em risco, além de desencadear problemas digestivos graves. A doença ainda pode afetar as glândulas sudoríparas e o sistema reprodutor masculino”, explica Myrna Campagnoli, Diretora Médica do Laboratório Frischmann, sobre as complicações da Fibrose Cística. Os principais sintomas da Fibrose Cística são a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal.
O diagnóstico precoce é essencial para uma abordagem preventiva e tratamento adequado, evitando maiores danos à vida da criança. “O teste do Pezinho, feito entre o 3º e 5º dia de vida do bebê, é uma maneira de identificar precocemente a Fibrose Cística. Além do teste do pezinho, há o teste genético para Fibrose Cística, que é a análise de DNA, por amostra de sangue. Ambos os testes estão disponíveis nas unidades do Laboratório Frischmann”, afirma Myrna do Laboratório Frischmann.
A maioria das crianças com Fibrose Cística é diagnosticada até os dois anos de idade. No entanto, ainda em número muito maior do que deveria, algumas pessoas recebem o diagnóstico tardio, na adolescência ou fase adulta. Foi o que aconteceu com a pontagrossense Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com Fibrose Cística apenas aos 23 anos.
“Minha história começou em 2009 quando estava internada para tratar uma grave pneumonia. Era mais uma internação, durante meus 23 anos de vida, e na ocasião eu respirava por dois meses com ajuda de aparelhos. Dias depois da minha alta, voltei ao hospital para uma nova internação para tratar uma grave pancreatite, que desencadeou uma necrose parcial do meu pâncreas, originando inclusive uma pancreatite crônica”, conta. Segundo ela, no hospital, após a mãe relatar a sua jornada hospitalar de 23 anos, intercalada entre UTIs, centros cirúrgicos, cilindros de oxigênio e diagnósticos imprecisos, Verônica foi diagnosticada com Fibrose Cística, após exame para a doença.
“O susto e o medo trocaram de lugar com a luz no fim do túnel e com a possibilidade aparente de poder usufruir de um diagnóstico correto e de um tratamento adequado. Porém, trouxeram a dúvida: quantas pessoas podem viver, neste exato momento, assim como eu vivi tantos anos? Foi então que retomei neste momento o projeto ‘Respirando com Amor´ que havia iniciado durante este internamento da pneumonia após ter sonhado com a fundação de um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios, somei-o à minha formação em Psicologia e minha experiência profissional em projetos, e ele transformou-se em ‘Unidos pela Vida’, para que pudéssemos nos unir à tantas vidas que precisavam desta informação e que deveriam saber o que é a Fibrose Cística e como buscar ajuda”, conta Verônica, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. De acordo com Verônica, hoje, o Unidos pela Vida é uma das principais organizações sociais do tema no Brasil. Desenvolve projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa científica, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.”Um dos projetos que o Unidos pela Vida realiza nacionalmente é o Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”, informa.
A Fibrose Cística, conhecida popularmente como doença do beijo salgado (referência ao gosto salgado ao beijar a pele de quem possui a doença), com o diagnóstico precoce e um plano de tratamento abrangente podem melhorar a qualidade de vida. O acompanhamento e monitoramento são muito importantes. Se possível, os pacientes devem ser atendidos em um centro de referência para Fibrose Cística, que existem em diversas capitais do país. Para encontrar ajuda, basta acessar o site www.unidospelavida.org.br. Quando as crianças atingirem a idade adulta, elas devem ser transferidas para um centro especializado para adultos.
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