Comumente confundida com outras doenças por conta dos sintomas similares, a Doença de Gaucher é considerada rara, atingindo algo como 1 em cada 40 mil pessoal pelo mundo. Ela é caracterizada por uma alteração genética que impede que as células do corpo possam funcionar adequadamente, levando ao acúmulo de substâncias e problemas de funcionamento que progressivamente trazem danos ao paciente.
O Brasil é o terceiro país com o maior número de pacientes identificados, com 700 pessoas já diagnosticadas. Os principais sintomas da doença são fadiga, baço e fígado aumentados, sangramento pelo nariz, dor nos ossos e atraso no crescimento.
Para alertar a população e a classe médica sobre a dificuldade e importância do diagnóstico aprofundado, uma campanha lançada durante o maior congresso de hematologia e hemoterapia da América Latina, em São Paulo, expõe uma escultura gigante de um rosto humano, veja:
A escultura do artista Kleber Pagu está exposta no Hemo 2018 e representa a importância de um diagnóstico detalhado para a identificação da doença de Gaucher. Composta por fragmentos individuais, a obra funcionará como a representação visual para que especialistas apresentem resultados de estudos clínicos realizados no Brasil com medicamentos, bem como tratamentos orais que estão mudando o dia a dia de pessoas diagnosticadas com a Doença de Gaucher.
Sobre a Doença de Gaucher:
- A Doença de Gaucher é uma das patologias mais frequentes entre as relacionadas ao depósito lisossômico (DDL), com incidência internacional estimada em 1 para cada 40.000 pessoas.04
- Os sintomas da Doença de Gaucher são vários, podendo destacar fadiga, baço e fígado aumentados, sangramento pelo nariz, dor nos ossos e atraso no crescimento.
- A enfermidade é muitas vezes confundida com outras doenças com sintomas parecidos, o que dificulta o diagnóstico.05
- A incidência estimada da Doença de Gaucher em estudos internacionais é de 1 para 40 mil pessoas.O Brasil é o terceiro país com maior número de pacientes identificados – já são mais de 700 brasileiros diagnosticados.
- O número aproximado de brasileiros que contam com tratamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é consistente com o número de diagnósticos, já que cerca de 700 pessoas estão em tratamento, segundo o Ministério da Saúde
SERVIÇO | Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (HEMO)
Organização: Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).
Data: 31 de outubro a 03 de novembro
Local: Transamérica Expo Center – Av. Dr. Mário Villas Boas Rodrigues, 387, Santo Amaro, São Paulo.
Site: http://hemo.org.br/
Programação: http://hemo.org.br/
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