Conviver com uma doença pulmonar grave é um desafio diário. Falta de ar progressiva – principalmente ao realizar esforço – fadiga, palpitações, síncopes e inchaço são alguns dos sintomas que dificultam ou até inviabilizam a realização de atividades simples do dia-a-dia.
Com início assintomático e progressão rápida, a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) incapacita os pacientes, tornando-os dependentes de medicação para manter a qualidade de vida e sobreviver. No entanto, a única terapia disponível para o tratamento da doença no país não está acessível no SUS e, recentemente, teve parecer negativo da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) para incorporação no sistema público.
“Há mais de um ano, a sociedade civil, com apoio de parlamentares engajados na causa está ativamente lutando pela incorporação da referida droga no SUS. Isso porque se trata da única opção terapêutica para os pacientes, cujo anseio é tão somente sobreviver dignamente”, afirma Paula Menezes, Presidente da ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas.
Mesmo com todos os questionamentos sanados pelos órgãos competentes, a manifestação positiva da sociedade em consulta pública e a anuência das Sociedades Médicas competentes, a CONITEC se manifestou contrária a incorporação. “Muitos pacientes enfrentam as dificuldades de atendimento no SUS, com a deficiência de atendimento e tratamento, ainda com todos os desafios que a doença acarreta. Estamos em um momento em que o paciente, na verdade, está impaciente, e é importante que trabalhemos para que a nossa voz seja ouvida”, completa Paula.
O medicamento em análise é o riociguate (Adempas®), a única terapia indicada para os casos de HPTEC inoperáveis. A droga retarda a progressão, melhora as funções cardíaca e pulmonar e reduz os sintomas da patologia, melhorando a qualidade de vida do paciente no longo prazo. É o primeiro de uma nova classe de medicamentos denominados estimuladores da guanilato ciclase solúvel (GCs), que possui sua eficácia comprovada em estudos clínicos do CHEST (Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension sGC-Stimulator Trial), e está disponível em mais de 40 países, entre eles, EUA, Japão e Alemanha.
Sobre a ABRAF
A ABRAF é uma associação que busca apoiar toda a comunidade de hipertensão pulmonar. Criada em 2006, atua em âmbito nacional e internacional, promovendo ações de conscientização e luta pelos Direitos dos pacientes. A missão da ABRAF é conscientizar a população e a classe médica a respeito da hipertensão pulmonar, bem como atuar na influência de políticas públicas de acesso ao tratamento em nível nacional, buscando, assim, prover o mais alto nível de qualidade de vida aos pacientes.
Nayrim.Pinheiro@bcw-global.com
