Subir escadas, caminhar e até mesmo uma atividade simples como pentear os cabelos se tornam grandes desafios para pacientes que sofrem de Hipertensão Pulmonar (HP). Visando conscientizar a sociedade, a equipe de corrida de atletas voluntários Team PHenomenal Hope percorre o Brasil para alertar sobre a doença, que é bastante grave, mas ainda pouca conhecida. No dia 10 de fevereiro, o time chega a Curitiba (PR) para participar da “Meia de Curita”, primeira meia maratona da cidade em 2019.
Iniciativa da ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas), entidade que luta pela dignidade dos portadores de HP no Brasil, a missão do Team é chamar a atenção para a doença, que hoje afeta cerca de 60 mil pessoas no Brasil e 25 milhões em todo o mundo. O grupo foi criado em 2016 pela presidente da Associação, Paula Menezes, que se juntou à luta contra a HP após perder sua mãe para a doença. Desde então, Paula vem batalhando para conscientizar a população e garantir o tratamento adequado para os pacientes.
Em Curitiba, o Team PHenomenal Hope vai representar e homenagear os portadores de HP, vestindo o “número de peito” da prova com a foto de cinco pacientes sorteados. Além de Paula Menezes, também compõem a equipe os atletas voluntários Ricardo Panato, Flávia Lima, Thiago Cerqueira e Ena Grimaldi.
Os sintomas da HP, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o tratamento. Além disso, como esses sintomas também são comuns em outras enfermidades, como asma, bronquite ou insuficiência cardíaca, o diagnóstico da HP ainda é difícil de ser reconhecido. Como é o caso da paciente curitibana Patrícia Carneiro, de 27 anos, que desde a infância enfrenta problemas de saúde, mas somente após uma gestação conturbada e a realização de muitos exames e consultas com diferentes especialistas recebeu o diagnóstico de Hipertensão da Artéria Pulmonar (HAP). “Há cinco anos descobri a HAP e não foi possível continuar trabalhando, pois existem dias em que estamos bem e outros em que não conseguimos nem sair da cama. Cada dia, cada hora, cada segundo é uma vitória, e não podemos deixar de acreditar que há esperança para nós que somos portadores de doenças raras, pois elas são raras, mas não impossíveis”, desabafa Patrícia.
No estado do Paraná, somente cadastrados na ABRAF existem cerca de 200 pacientes de HP que vivem em uma constante luta pela falta de medicamentos. Segundo as líderes do grupo de apoio da Associação em Curitiba, Carla Yayoi Ando e Eleizy Afonso, a entrega dos remédios sofre atrasos e ainda não chegam unidades suficientes para todos os portadores. “Desde dezembro os medicamentos Sildenafila e Ambrisentana estão em atraso, inclusive, no momento, não há Ambrisentana disponível, o que prejudica muito o tratamento dos pacientes”, comenta Carla. Na rede privada, o Ambrisentana, por exemplo, chega a custar 4 mil reais, inviabilizando a compra pela grande maioria dos portadores da doença.
Outro paciente curitibano, Matheus Barchicke, de 21 anos, vive agora um desses momentos de luta. “Tenho HP desde a infância e, atualmente, estou em uma nova briga judicial para me adequar a medicamentos, já que os antigos não trazem mais o mesmo resultado. Na primeira tentativa, a justiça negou meu pedido, embora o perito (médico) tenha sido favorável, por isso entrei com recursos. Nesse momento, meus sintomas estão avançando de forma negativa e espero que em breve consiga esses novos remédios para melhorar a minha qualidade de vida”, explica Matheus.
A Hipertensão Pulmonar é um termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Algumas formas ou “subtipos” da doença são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração.
Serviço:
“Meia de Curita”
Data: 10 de fevereiro
Horário: 6h30
Largada e Chegada: Praça Afonso Botelho, Água Verde – Em frente ao Estádio Joaquim Américo – Curitiba (PR)
paula@crismoraes.com.br
