Instituto Lico Kaesemodel vem desenvolvendo atendimento diferenciado e online a jovens com Síndrome do X Frágil e Autismo, que tem dúvidas, medos e incertezas a respeito da Covid-19
Os assuntos hoje em dia em qualquer grupo são em relação ao isolamento social, as ações e cuidados que precisamos tomar, o comparativo da Covid – 19 no Brasil e em outros países, se teremos ou não um pico da doença. No entanto, quando esse assunto passa a ser absorvido por adolescentes com Síndrome do X Frágil, a assimilação da informação pode ser bem traumática.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética ainda pouco conhecida e difundida, que afeta o desenvolvimento intelectual, o comportamento e provoca atrasos na fala. É causada por uma mutação em um gene (FMR1) que inibe ou reduz a produção de uma proteína (FMRP) essencial para o desenvolvimento do sistema nervoso e de várias funções cerebrais.
O Instituto Lico Kaesemodel que desenvolve o Projeto Eu Digo X, voltado especificamente para famílias com Síndrome do X Frágil, vem trabalhando durante esse período de pandemia, conversando e orientando jovens com a síndrome, tirando dúvidas e explicando as informações que chegam para eles. “Criamos um grupo com adolescentes com Síndrome do X Frágil, onde eles nos contam suas dúvidas, angústia e perguntam a respeito do Coronavírus”, conta a psicóloga e gestora do Instituto, Luz María Romero.
Como os encontros presenciais foram cancelados, o Instituto criou alternativas para conversar com os familiares. A mãe de um dos adolescentes conta que essa ação, faz com que o filho, além de poder conversar sobre seus medos e angústias desse período, e saber que outros adolescentes passam pela mesma situação, ainda funciona como um aprendizado. “Somente de participar do grupo, meu filho aprendeu palavras novas e começou a arriscar mais em digitar frases, que é super satisfatório”, comenta Marleide, mãe do adolescente José.
Para Luz María a oportunidade de estar diariamente, mesmo de forma virtual com os jovens, dá esperança e traz muito aprendizado. “É extremamente gratificante poder ajudar, seja apenas com uma palavra de conforto, uma brincadeira, ou uma conversa séria. E saber que, de certa forma, ajudamos não apenas no bem estar mental, mas também estão aprendendo com nossas conversas, seja a respeito do assunto, ou buscando novas palavras, nos faz ter a certeza de que estamos no caminho certo”, enaltece.
Além do atendimento aos jovens, o Instituo Lico Kaesemodel lançou um informativo que foi enviado às direções dos hospitais, centro médicos e familiares, sobre os cuidados no atendimento médico a um paciente com Síndrome do X Frágil ou Autismo. “Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros. A Síndrome do X Frágil é uma condição hereditária que causa deficiência intelectual de graus variáveis e pode ter sinais comportamentais importantes, muitas vezes dentro do espectro do transtorno autista”, explica Luz María.
Em um atendimento hospitalar emergencial, sem a presença de um familiar ou tutor, o paciente X Frágil e alguns casos de autismo podem resistir a ajuda, evitar o contato físico e principalmente não responder as perguntas realizadas. “Em casos que pacientes X Frágeis ou Autistas sejam diagnosticados com COVID -19, orienta-se que ao falar com eles, principalmente se for um paciente com Síndrome do X Frágil que o atendente ou médico evite olhar diretamente nos olhos, e se precisar tocá-los, faça-os com certa pressão, pois se sentem incomodados com toques leves”, ressalta Luz María. Segundo a gestora o ideal nesses casos é a permissão do acompanhante de confiança do paciente.
Outro item de extrema importância, segundo Luz María, é a medicação aplicada. “Muitos pacientes X Frágeis ou autistas possuem uma medicação forte para atenuar sintomas. Ao ingerir uma nova medicação, pode ter interações medicamentosas”, salienta. “Normalmente nossos pacientes não sabem os nomes dos medicamentos, apenas sabem da necessidade de ingeri-los. O ideal é a presença dos pais ou tutores, para informar a listagem, evitando incompatibilidade medicamentosa.
O Instituto Lico Kaesemodel disponibiliza o informativo gratuitamente aos interessados pelo site (www.eudigox.com.br), como também pelas redes sociais @projetoeudigox.
