No dia 28 de fevereiro é comemorado, em setenta países do mundo, o “Dia Mundial de Doenças Raras”, e a cada ano, ações são realizadas com o objetivo de sensibilizar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para todos os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento adequado ou a cura.
Com a COVID-19, o medo, as dúvidas acerca dessa pandemia assustaram ainda mais esse grupo de pacientes. “Além da doença propriamente dita, temos as sequelas causadas pela COVID associadas as comorbidades dos pacientes com doenças raras, que ainda são incertas. A lista de sequelas que o coronavírus pode causar são inúmeras”, comenta a gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero.
Segundo Luz María, os pacientes com doenças raras, possuem em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, e muitas doenças são pouco conhecidas pela classe médica como um todo. “A síndrome do X Frágil, por exemplo, é considerada como Doença Rara. Como apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela”, explica. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros.
Com o aumento de casos nos últimos meses, o Instituto Buko Kaesemodel já recebeu a demanda de familiares com filhos com a Síndrome do X Frágil necessitando de atendimento em hospitais. Muitas pessoas com a Síndrome do X Frágil fazem uso de medicamentos que causam interações medicamentosas, e muitos ainda, possuem grande dificuldade na comunicação. Por isso, nossa orientação é que sempre os responsáveis estejam junto no momento do atendimento, alertando os profissionais sobre as condições do paciente”, alerta Luz María.
Para orientar as famílias e já como forma de lembrar o Dia Mundial de Doenças Raras, o Instituto Buko Kaesemodel realizará no próximo dia 09 de fevereiro, às 19h, pelo Instagram, uma live com a médica geneticista, Ida Schwartz, com o tema “A COVID-19 e as sequelas em pacientes com Doenças Raras”. A Dra. Ida, é professora associada do Departamento de Genética da UFRGS e chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, e vem desenvolvendo estudos sobre com pacientes com Doenças Raras que tiveram COVID-19 com o intuito de compreender como o vírus vem impactando esse grupo de pacientes.
SERVIÇO
Live “A COVID-19 e as sequelas em pacientes com Doenças Raras”
Quando: 09/02/2021
Horário: 19h
Onde: Instagram – @programaeudigox
