238 monumentos em todo o mundo serão iluminados no próximo dia 22 de julho, entre eles empreendimentos de Curitiba e o Bondinho Pão de Açúcar
O mundo ficará azul no próximo dia 22 de julho. Diversos monumentos mundiais serão iluminados para comemorar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, desde a ícone torre do Taj Mahal na India, Ponte Matagarup na Austrália, IEB – Faculdade de Ciências do Chile totalizando 238 empreendimentos e monumentos.
O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.
No Brasil, alguns estados já possuem a data de conscientização, como Paraná que celebra em 22 de outubro. Já o Estado de Santa Catarina e o Município de Porto Alegre em 22 de setembro, e o Estado do Rio de Janeiro, em 07 de setembro. Buscando a celebração nacional, coincidindo com a data mundial de conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Instituto Buko Kaesemodel solicitou junto ao Governo Federal, Ministério da Saúde e Senado Federal a criação da data nacional em 22 de julho. “O pedido foi abraçado pelo Senador Romário (Podemos) que aguarda apenas a realização da audiência pública para apresentar o projeto”, explica Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X , do Instituto Buko Kaesemodel.
Independente da existência ou não da data nacional de conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, Sabrina conta que Curitiba abraçou a causa, e representará o Brasil, iluminando pontos de referência na cidade. “Contamos com o apoio da RPC – Rede Paranaense de Comunicação, afiliada da Rede Globo, que iluminará a torre de transmissão da TV. A Prefeitura Municipal de Curitiba, disponibilizou a iluminação do Jardim Botânico e da Praça do Japão”, conta. Além desses pontos citados, aderiram a campanha a Assembleia Legislativa do Paraná, Palácio Garibaldi, Museu Oscar Niemeyer, Arena da Baixada – Clube Athletico Paranaense e Associação Comercial do Paraná. A Academia Companhia Athletica de Curitiba, localizada no ParkShopping Barigui, fará uma aula de Spinning no dia 22 de julho, com iluminação e decoração diferenciada.
Fora de Curitiba a ação conta com o apoio da Prefeitura Municipal de Guaratuba, com a iluminação do Morro do Cristo, localizado na praia do Brejatuba, do Bondinho Pão de Açúcar, um dos mais conhecidos parques turísticos do Rio de Janeiro, com 108 anos de história. A Itaipu Binacional aderiu à campanha em Foz do Iguaçu, a hidrelétrica vai iluminar, no tom azul petróleo, a fachada do Centro de Recepção de Visitante, na entrada da barreira da usina e as calotas do Parque da Piracema. Além da Iluminação, o Instituto Buko Kaesemodel foi presenteado com a realização de uma Missa em Ação de Graças pela vida dos portadores da Síndrome do X Frágil e de suas famílias, na Capela de Nossa Senhora Aparecida, no Santuário Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, presidida pelo reitor do Santuário Cristo Redentor, Padre Omar. No Rio Grande do Sul, o evento será representado pela Rede Deville de Hotéis.
“Para nós, familiares e portadores da Síndrome do X Frágil é muito gratificante saber que no dia 22 de julho, muitas pessoas passarão a conhecer um pouco mais dessa condição, que é a segunda síndrome com maior incidência no mundo após a Síndrome de Down”, enfatiza Sabrina. Segundo ela, essa ação é importante para expandir o alcance do Dia Mundial da Sindrome do X Frágil. “É um evento global, e quanto mais pessoas participarem, compartilharem as fotos e imagens dos monumentos iluminados, maior será o alcance e consequentemente um maior conhecimento em busca da consciência e educação sobre a SXF”, enaltece.
Por que a Síndrome do X Frágil ainda não é tão conhecida?
Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel.
Segundo Luz María, as pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. “Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Na maioria das vezes os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade”, avalia.
Existem alguns traços físicos típicos nas pessoas com a síndrome: face alongada e estreita, orelhas de abano, mandíbula e testa proeminentes, palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, estrabismo, entre outros sinais menos frequentes.
Para Sabrina Muggiati, mãe de Jorge e idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica Sabrina.
“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Luz María. As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza a gestora.
