Parceria firmada entre Instituto Buko Kaesemodel e Psicóloga Luciana Deutscher, leva qualidade de vida e atendimento especializado gratuito para mães cadastradas no Programa Eu Digo X
Um dos grandes desafios que enfrentaremos após a Pandemia será relacionado ao bem-estar e a saúde mental da população. Os dois últimos anos estão sendo de mudanças grandes que envolvem a nova forma de se relacionar, os medos e angústias vividas e principalmente o estresse que toda essa mudança ocasionou.
Com os familiares cadastrados no Instituto Buko Kaesemodel, idealizador do Programa Eu Digo X, não foi diferente. Além das angústias e receios de todo cidadão, soma-se a apreensão junto ao familiar acometido pela Síndrome do X Frágil e Autismo principalmente toda mudança das atividades dos filhos e uma nova adequação na rotina.
A Síndrome do X Frágil é uma condição do neurodesenvolvimento associada com TEA que afeta aproximadamente 1 em cada 4 mil homens e 1 em cada 6 mil mulheres. Poucos sabem que em torno de 2% dos autistas podem também ter uma condição genética hereditária, e que 60% dos acometidos pela Síndrome podem ter autismo associado. Segundo Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, as mulheres são mais protegidas que os homes, por apresentarem dois cromossomos X. “Já os homens, como recebem apenas um cromossomo X, herdado pela mãe, podem ter maiores chances de serem afetados pela síndrome, caso a mãe tenha pré-mutação ou mutação completa”, explica.
Para Luz María, o grande desafio ainda é o diagnóstico da Síndrome do X Frágil. “Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação”, alerta. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica.
Desde o início da pandemia em 2020, o Programa Eu Digo X vem trabalhando, conversando e orientando jovens com a Síndrome do X Frágil, tirando dúvidas e explicando as informações que chegam para eles. “Criamos um grupo com adolescentes com Síndrome do X Frágil, onde eles nos contam suas dúvidas, angústia e perguntam a respeito do Coronavírus”, conta Luz María. Segundo ela, além dos jovens, não podemos esquecer das mães, que precisaram se adaptar a essa nova realidade junto aos filhos. “Todas as mães cadastradas apresentam a pré-mutação ou mutação completa, e esquecem que precisam de atenção tanto quanto seus filhos”, reforça.
Atentos a esse cenário que se desenha, o Instituto Buko Kaesemodel passou a desenvolver o atendimento psicológico para as mães com mutação completa ou pré-mutação, visando o bem-estar dessas mulheres. O atendimento é gratuito e realizado voluntariamente pela psicóloga clínica Luciana Deutscher, de forma remota, dando a possibilidade de atendimento às mulheres de qualquer parte do Brasil, a condição para o atendimento, que é gratuito, é ser cadastrado no Programa Eu Digo X.
Segundo Luciana, no protocolo criado para o atendimento às mães, foi percebido a necessidade de receberem atenção. “As mães dedicam 100% do seu tempo para os filhos, principalmente àqueles com mutação completa, esquecendo das suas próprias necessidades”, avalia. “Muitas esquecem que possuem a pré-mutação, e com essa condição orgânica, gera, entre muitos sintomas, a ansiedade, depressão, ataxia, menopausa precoce. Esquecem sofrem de sintomas da SXF, tanto quanto seus filhos”, esclarece.
O atendimento psicológico às mães nada mais é que ouvir e ajudar a encontrarem a autoestima e autocuidado. “A menopausa é um dos fatores preocupantes, pois, devido a síndrome, ocorre precocemente alterando toda a questão hormonal, e com isso, gerando quadros de ansiedade e de depressão”, explica Luciana. O acompanhamento médico especializado ainda é escasso para essa condição, principalmente pelo desconhecimento e falta de aprofundamento sobre a Síndrome do X Frágil.
Para explicar um pouco mais a respeito dos atendimentos, o Programa Eu Digo X realiza na segunda-feira, 16 de agosto às 19h, uma live com a presença da gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero, da idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe de jovem X Frágil, Sabrina Muggiati e da psicóloga Luciana Deutscher. A transmissão da live será pelo Grupo Síndrome do X Frágil (X Fragile) no Facebook.
