Que atividade física é benéfica para saúde isso ninguém mais discute. Segundo a OMS, pelo menos 47% dos brasileiros são considerados fisicamente inativos, ou seja, não praticam atividades físicas suficientes para manter a saúde. E quando pensamos em mães e mulheres com doenças e síndromes raras, esse número pode ser maior.
Para Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel que desenvolve o Programa Eu Digo X, de conscientização, pesquisa e diagnóstico da Síndrome do X Frágil, a preocupação hoje com as mães e mulheres cadastradas no Programa é o sedentarismo. Segundo a gestora, no caso específico de mulheres, com a Síndrome do X Frágil, a falta de exercícios físicos atua diretamente no agravamento de sintomas. “Desenvolvemos o projeto Bem Estar exatamente com o intuito de alertar essas mulheres à prática de atividades físicas, como forma de minimizar os sintomas, uma vez que a Síndrome do X Frágil não tem cura, mas seus sintomas podem ser controlados com atividades específicas”, pontua.
“Muitas das mães cadastradas no Programa Eu Digo X abrem mão do seu trabalho e sonhos para cuidar dos filhos com Síndrome do X Frágil, sendo que muitas passam a ser cuidadoras de seus filhos, acompanhando a rotina de atividades como a psicopedagogia, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outras”, alerta Luz María. Segundo matéria publicada na Agência Brasil, um estudo da Casa Hunter, que promove assistência aos portadores de doenças genéticas traçou um perfil dos cuidadores de pacientes com doenças raras. A cada 10 pacientes, oito têm as mães como cuidadoras. Algumas mulheres ainda conseguem manter o emprego, mas nesses casos, seis a cada 10 perdem ao menos um dia de trabalho por mês em função dos cuidados com o paciente e 44% recebem ligações diárias sobre seus filhos durante o trabalho.
“Por isso o Instituto Buko Kaesemodel criou o projeto Bem Estar”, explica a gestora. O projeto é gratuito e conta com atendimentos psicológicos, de personal trainer e agora com prática de Yoga às mães e mulheres cadastradas no Programa Eu Digo X. Vale lembrar que, a pré-mutação da Síndrome do X Frágil em mulheres propicia uma condição orgânica que gera, entre muitos sintomas, a ansiedade, depressão, ataxia e menopausa precoce e necessitam de atendimento e atenção. Ressalta-se que toda mãe que teve um filho com pré-mutação ou mutação completa terá também esta condição Já a mãe de menina , pode ou não ser portadora da alteração genética, sendo necessária a realização do exame diagnóstico.
“O Yoga pode ser uma ferramenta muito valiosa às mulheres com Síndrome do X Frágil, pois ajuda a lidar com o estresse emocional e físico”, explica a educadora física Paola Palu. A ansiedade, um dos sintomas presentes nas mães e mulheres adultas com SXF, é caracterizada pelo excesso de preocupação com o futuro, que por vezes gera uma desconexão. “Com o Yoga, podemos trazer para o momento presente, o que está acontecendo no aqui e agora, desacelerando os pensamentos. Não adianta falarmos que vamos nos desconectar do passado ou futuro que viveremos só aqui e agora, porque isso é uma falácia. Nunca vamos conseguir chegar nesse estado. Então o Yoga traz um alinhamento desses pensamentos de passado, presente e futuro para aquilo que está se passando diante dos nossos olhos no nosso cotidiano”, explica Paola.
Segundo Luz María, o objetivo do Instituto Buko Kaesemodel em oferecer atividades físicas e a prática do Yoga é de modificar comportamentos das mulheres pré-mutadas, a partir do exercício físico com atividades específicas para estimular o autoconhecimento e reconhecimento de suas potencialidades e fragilidades. “O Yoga pode ser uma ferramenta muito valiosa, pois pode ajudar a lidar com o estresse emocional e físico que muitas vezes acompanha o cuidado de uma criança, jovem ou adulto com a síndrome”, afirma.
Paola explica que a prática do Yoga envolve uma combinação de exercícios físicos, técnicas de treinamento e meditação, que podem ajudar as mulheres a relaxar, reduzir a ansiedade e aumentar a sensação de bem-estar. “O Yoga pode também ajudar a melhorar a qualidade do sono, o que pode ser especialmente importante para as mulheres com pré-mutação ou mutação completa da Síndrome do X Frágil”, finaliza.
As aulas promovidas pelo Instituto Buko Kaesemodel são gratuitas e acontecem uma vez por semana, de forma online, dando a possibilidade para que mais mulheres, de qualquer lugar do Brasil, possam participar da ação. As atividades físicas são comandadas pela educadora física e personal trainer Alessandra Fadel e as práticas de Yoga pela educadora física e personal trainer Paola Palú. No entanto, para ser beneficiado as participantes precisam estar cadastradas no Programa Eu Digo X, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Mais informações pelo site www.eudigox.com.br ou pelo whatsapp (41)99103-4847.
