Instituto Lico Kaesemodel promove 3º Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil

No dia 25 de novembro será realizado na Associação Médica do Paraná, em Curitiba, o 3º Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil. O evento, organizado pelo Projeto Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel, reunirá diversos profissionais da área de saúde para palestrar e discutir sobre as causas, diagnóstico e sintomas dessa condição genética.

Durante o encontro, que acontecerá das 8h30 às 16h, serão abordados os temas: “Doenças associadas à Síndrome do X Frágil”, “O papel da proteína FMRP na Síndrome do X Frágil”, “Síndrome do X Frágil e o tratamento farmacológico” e “Autismo e desordens de neurodesenvolvimento”.

Dentre os convidados para palestrar estão Roberto Herai, doutor em genética e biologia molecular (UNICAMP); Ingrid Tremel Barbato, presidente da Associação Catarinense do X Frágil; Marco A. Bessa, especialista em psiquiatria da infância e da adolescência; Salmo Raskin, doutor em genética pela Universidade Federal do Paraná; e Carlos Gadia, especialista em epilepsia infantil e neurofisiologia clínica.

De acordo com Luz Maria Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel, o grande intuito desse evento é levar ao público geral o conhecimento sobre a síndrome e, consequentemente, atingir mais famílias que lidam com pacientes X Frágil. “Quando iniciamos o nosso trabalho, de 10 pessoas com que falávamos 9 não conheciam a Síndrome do X Frágil. Hoje, depois de tantas palestras vemos esse número aumentando, e isso é alentador”, afirma.

As inscrições para o 3º Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil podem ser feitas por meio do site www.eudigox.com.br/encontro-paranaense-sxf/. Famílias inscritas no Projeto Eu Digo X têm as taxas isentas e o público geral pode adquirir as suas entradas a R$80,00 (R$40,00 meia).

PROJETO EU DIGO X

Criado há 5 anos pelo Instituto Lico Kaesemodel, no estado do Paraná, o Projeto Eu Digo X tem como intuito conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce da Síndrome do X Frágil. Atualmente, o Projeto é responsável pelo cadastro de mais de 300 famílias, auxiliando no mapeamento da síndrome no Paraná e em outros estados do país.

 

SAIBA MAIS SOBRE SÍNDROME DO X FRÁGIL

A Síndrome do X Frágil, que foi identificada na década de 70, afeta, hoje, um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. Trata-se de uma condição genética que causa dificuldades intelectuais, problemas de aprendizado e de comportamento, além de diversas características físicas peculiares. Dentre as principais dificuldades que podem ser relacionadas a essa síndrome, destaca-se o diagnóstico, com exames de alto custo.  eventos@fulze.com.br

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