Uma pesquisa internacional de grande escala revela que o baixo conhecimento sobre o lúpus resulta em concepções erradas sobre a doença.1 A falta de compreensão contribui para a estigmatização das pessoas com lúpus, a qual, muitas vezes, deixa os portadores se sentindo isolados da sua família e amigos. Os resultados da pesquisa, realizada em 16 países, foram divulgados este mês pela Federação Mundial de Lúpus (WLF – sigla em inglês) no site worldlupusday.org.
Alguns dos dados relevantes da pesquisa incluem:
- Enquanto o lúpus é um problema global de saúde, mais da metade (51%) dos entrevistados não estavam cientes de que o lúpus é uma doença;1
- Daqueles entrevistados que sabiam que o lúpus é uma doença, quase metade (48%) com mais de 55 anos, não conhecia nenhuma complicação associada ao lúpus.2
Apesar da falta de conhecimento geral,1 a pesquisa revelou que mais de 40% dos entrevistados com idades entre 18 e 34 anos estavam cientes de que a insuficiência renal é uma complicação frequente do lúpus.2 A familiaridade entre este grupo provavelmente resulta de celebridades como a atriz e cantora americana Selena Gomez, que falam sobre a doença em mídias sociais. Gomez anunciou em setembro passado que se submeteu a um transplante de rim depois que o lúpus danificou seriamente seus rins.
“Esta pesquisa global e os esforços de divulgação da Federação são determinantes para garantir que todos compreendam o lúpus e para engajar as pessoas ao redor do mundo na luta contra esta terrível doença”, afirmou Julian Lennon, fotógrafo, músico, autor, filantropo e embaixador global da Fundação do Lúpus na América, a Secretaria da WLF.
A pesquisa, uma das maiores já realizada sobre o lúpus, foi encomendada pela GSK, que compartilhou os resultados como parte de seu compromisso de apoiar a WLF e ajudar a melhorar a vida das pessoas com lúpus.
O levantamento também revelou estigmas sociais em relação às pessoas vivendo com lúpus por conta do entendimento equivocado de que a doença é contagiosa. Dos entrevistados que estavam cientes de que o lúpus é uma doença:
- Somente 57% ficaria muito à vontade ou à vontade em abraçar alguém com lúpus;3
- Menos da metade (49%) ficaria muito à vontade ou à vontade em compartilhar comida com alguém com lúpus;4
- 1 em 10 (11%) entrevistados acreditavam que sexo sem proteção poderia contribuir para o desenvolvimento do lúpus.5
“Há uma clara necessidade de aumentar a compreensão do lúpus para evitar equívocos, combater o estigma e ajudar a incentivar a integração social das pessoas que vivem com a doença,” afirmou Jeanette Anderson, presidente executiva do Lupus Europe, um dos membros fundadores da Federação Mundial de Lúpus.
Apesar do baixo conhecimento público sobre o lúpus,1 a pesquisa encontrou amplo apoio entre os seus participantes para os esforços de conscientização sobre a doença:
- 78% dos entrevistados acreditam que mais deve ser feito para ressaltar e explicar o impacto que o lúpus tem sobre os portadores;6
- 64% dos entrevistados acha que a melhor maneira de aumentar a compreensão do lúpus é compartilhando mais informações on-line, em mídias sociais e através de meios de comunicação tradicionais.7
Em resposta, as organizações membros da WLF estão ampliando os esforços para melhorar a compreensão do lúpus e seu impacto. “Estamos aumentando o apoio para pessoas vivendo com lúpus através da educação, serviços e programas de ativismo,” disse Teresa Gladys Cattoni, presidente da Associação Argentina de Lúpus (ALUA), membro do Comitê Diretivo da WLF de nove países.
Indivíduos podem mostrar seu apoio, ao comprometer-se a aprender mais sobre o lúpus. Para adicionar seu nome à lista de candidatos, obter dados de pesquisa adicionais e baixar recursos para aumentar a conscientização do lúpus, visite o site do Dia Mundial do Lúpus, www.worldlupusday.org.
Sobre os dados da Pesquisa8
- A Yolo Communications conduziu um questionário de opinião pública online de nove perguntas para a GSK que envolveu adultos de 16 países ao redor do mundo.
- A Pesquisa do Dia Mundial do Lúpus de 2018 teve 35.506 respondentes maiores de 18 anos
- A pergunta 1 foi respondida por 35.506 adultos.*
- As perguntas 3 a 7 foram respondidas por 16.814 adultos* (1000+ de cada país) que estavam cientes de que o lúpus é uma doença.
- As perguntas 8 e 9 foram respondidas por aproximadamente 20.191 adultos* (1000+ de cada país sabiam que lúpus é uma doença e 200+ de cada país que não sabiam que lúpus é uma doença)
- 16,814 sabiam que lúpus é uma doença*
- 3,337 não sabiam que lúpus é uma doença*
- A empresa de pesquisa de mercado limitou o número de entrevistados, progredindo para as perguntas 8 e 9 em aproximadamente 200 por mercado para aqueles que não estavam cientes de que lúpus é uma doença.
*pacientes não portadores de lúpus
Sobre a Federação Mundial de Lúpus
A Federação Mundial de Lúpus (WLF) é uma coalizão de cerca de 250 organizações de pacientes portadores de lúpus ao redor do mundo, unidas para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo lúpus. Através de esforços coordenados entre suas afiliadas globais, a Federação trabalha para criar maior consciência e compreensão do lúpus, fornecer educação e serviços para pessoas que vivem com a doença e advogar em seu nome.
Para mais informações, visite www.gsk.com.br.
Referência: World Lupus Day Survey 2018 Overall International Results Report Exploration. Executive Summary. World Lupus Foundation, 2018.
camila.curvelo@comuniquese2.com.br
