Evento de tributo a Saul Trumpet tambรฉm serรก de conscientizaรงรฃo a respeito da Sรญndrome do X Frรกgil
O Instituto Lico Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X, participa nesse final de semana do tributo a Saul Trumpet, um dos maiores instrumentistas paranaenses. Durante o evento, os participantes poderรฃo, alรฉm de apreciar uma boa mรบsica, saber um pouco mais das aรงรตes do Instituto bem como conhecer a respeito da Sรญndrome do X Frรกgil.
A Sรญndrome do X Frรกgil รฉ uma condiรงรฃo genรฉtica que afeta um a cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. Ela รฉ causada pela falta de uma proteรญna no cรฉrebro. Essa proteรญna deixa de ser produzida porque o gene responsรกvel pela produรงรฃo sofre uma mutaรงรฃo. O gene รฉ encontrado no cromossomo X, transmitido pela mรฃe. Como consequรชncia dessa mutaรงรฃo, hรก uma falha no desenvolvimento do sistema nervoso, levando a uma deficiรชncia mental na crianรงa.
Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a anรกlise de rastreabilidade de famรญlias de indivรญduos com sรญndromes correlatadas com autismo. E desta pesquisa, jรก se sabe que a cada paciente cadastrado no Projeto Eu Digo X, descobre-se mais seis ou sete casos dentro da famรญlia. โPor isso, a importรขncia de mostrar ร populaรงรฃo a respeito da doenรงa, bem como dar as orientaรงรตes necessรกriasโ, enfatiza Luz Marรญa Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel
O I Saul Trumpet Jazz Festival serรก realizado nos dias 09 e 10 de junho, na Praรงa Espanha, a partir do meio dia, com uma programaรงรฃo intensa de boa mรบsica e gastronomia.