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Projeto Eu Digo X participa do I Saul Trumpet Jazz Festival

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Evento de tributo a Saul Trumpet também será de conscientização a respeito da Síndrome do X Frágil

O Instituto Lico Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X, participa nesse final de semana do tributo a Saul Trumpet, um dos maiores instrumentistas paranaenses. Durante o evento, os participantes poderão, além de apreciar uma boa música, saber um pouco mais das ações do Instituto bem como conhecer a respeito da Síndrome do X Frágil.

A Síndrome do X Frágil é uma condição genética que afeta um a cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. Ela é causada pela falta de uma proteína no cérebro. Essa proteína deixa de ser produzida porque o gene responsável pela produção sofre uma mutação. O gene é encontrado no cromossomo X, transmitido pela mãe. Como consequência dessa mutação, há uma falha no desenvolvimento do sistema nervoso, levando a uma deficiência mental na criança.

Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. E desta pesquisa, já se sabe que a cada paciente cadastrado no Projeto Eu Digo X, descobre-se mais seis ou sete casos dentro da família. “Por isso, a importância de mostrar à população a respeito da doença, bem como dar as orientações necessárias”, enfatiza Luz María Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel

O I Saul Trumpet Jazz Festival será realizado nos dias 09 e 10 de junho, na Praça Espanha, a partir do meio dia, com uma programação intensa de boa música e gastronomia.

 

 

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