Abre nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, às 19h30, na Associação Médica do Paraná, a exposição Faces do Amor. A mostra fotográfica com trabalhos da cirurgiã vascular Janaína Weingärtner traz imagens de pessoas de várias idades com a Síndrome de Williams e marca o Dia das Síndromes Raras. Conhecida ainda como Síndrome Williams-Beuren, a doença é uma desordem genética, com rara manifestação hereditária, que ocorre em um a cada 20 mil nascimentos e tem impacto nas áreas comportamental, cognitiva e motora.
De uma forma poética, a exposição revela por meio da fotografia a sensibilidade natural dos portadores da deficiência. A afetuosidade marcante fica nítida nas lentes da fotógrafa, que possui um irmão portador da síndrome. Para ela, o maior contato da população com essas pessoas raras permite, além da inclusão social, a possibilidade futura de novos diagnósticos e a familiarização com a síndrome.
A data escolhida para a exposição é o Dia Mundial das Síndromes Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro, dia raro também no calendário. Celebrada em 70 países, a data tem o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes. O lucro arrecadado com as vendas das obras será destinado à Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW), criada há um ano em Curitiba. Antes de sua criação, a APRSW atuava desde 2010 como núcleo regional da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW).
Sinais clínicos
A Síndrome de Williams é causada pela perda de um ou mais genes do braço longo do cromossomo 7. O portador da síndrome tem a face bastante característica, com o aumento do volume da região das pálpebras, nariz com ponta arrebitada e lábios grossos. Tem ainda problemas de coração e vasos, dificuldade de alimentação nos primeiros meses de vida e atraso no desenvolvimento neuromotor, além de deficiência intelectual.
Serviço:
Exposição Faces do Amor, de Jana Weingärtner
Abertura: 28/02/2019, às 19h30
Visitação: segunda à sexta-feira, das 10 às 17 horas, até 15 de março/2019
Local: Associação Médica do Paraná, na Rua Cândido Xavier, 575, bairro Água Verde, em Curitiba
Síndrome de Williams é uma desordem genética com rara manifestação hereditária
Crédito: Jana Weingärtner
