Tomar banho segurando uma esponja e um sabonete pode ser algo muito simples para alguns, porém, para quem tem sequelas graves da hanseníase é um grande desafio, ainda mais quando se perde a capacidade de preensão das mãos. Causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que causa inflamações nos nervos periféricos que acomete em especial a face (olhos e nariz), os membros superiores (mãos) e os membros inferiores (pés), a hanseníase pode trazer muitas barreiras físicas para estes pacientes acometidos por esta doença.
Pensando na qualidade de vida de pessoas que possuem deficiências físicas causadas pela hanseníase, e também para aquelas que não têm condições financeiras para adquirir materiais ou dispositivos de tecnologia assistiva para assistência, tratamento, reabilitação e ajuda no dia a dia, o Instituto Aliança contra Hanseníase (AAL, na sigla em inglês – Alliance Against Leprosy) está expandindo a ação inédita TECHansen para todos os municípios brasileiros.
A TECHansen tem o objetivo de doar materiais, equipamentos e tecnologia assistiva para pacientes que apresentam deficiências físicas ou alterações ocasionadas pela doença nos olhos, nariz, mãos e pés. A ação iniciou de forma piloto no mês de setembro de 2021 com um estoque inicial de 600 itens, apenas para os estados do Paraná e São Paulo. Em apenas um mês, o projeto doou mais de 350 itens.
“Quando idealizei este projeto e o apresentei a Dra. Laila de Laguiche, presidente da AAL, fiz a seleção dos materiais e dispositivos de tecnologia assistiva com base na experiência clínica e científica e identifiquei materiais que não são oferecidos pelo SUS, mas prescritos por Terapeutas Ocupacionais e que facilitam as atividades diárias das pessoas que apresentam sequelas físicas causadas pela hanseníase. Inicialmente como piloto a Ação TECHansen foi um sucesso, a procura foi acima do esperado e, pacientes e profissionais manifestaram sua satisfação e se sentiram agraciados pela oportunidade de ter à disposição materiais que melhoram efetivamente as atividades diárias e consequentemente a qualidade de vida. Agora que abrimos para todo o Brasil, tenho a certeza que muitas pessoas serão beneficiadas, pois, a deficiência física causada pela hanseníase atinge cinco a cada dez pessoas diagnosticadas com a doença”, afirma Dra. Susilene Nardi, terapeuta ocupacional, idealizadora e embaixadora da ação TECHansen.
A terapeuta ocupacional Mirella Chaves Laragnoit Hespanhol foi uma das profissionais que participou da ação piloto do Instituto. Com a possibilidade de oferecer aos seus pacientes itens de tecnologia assistiva, a profissional inscreveu os doentes na TECHansen, após ver um anúncio pelas redes sociais. Segunda ela, a inscrição é bem rápida, com um formulário claro e apresenta todos os itens necessários para a reabilitação. No total, Mirella participou com quatro pacientes, sendo dois adolescentes e dois adultos.
“Eu, como terapeuta ocupacional, fiquei encantada com a ação porque, embora tenha feito as orientações, nem sempre os pacientes têm condições de adquirir itens como uma luva de cozinha, por exemplo. Trabalhamos com uma população em vulnerabilidade social”, explica.
Para a terapeuta ocupacional, receber uma caixa com os itens que os pacientes mais necessitavam foi emocionante. “Eles adoraram. Fomos experimentando item por item. O maior sucesso foram os óculos, não imaginava que teria tanto impacto e tantos sorrisos”, lembra Mirella.
Os óculos de sol diurno são essenciais para a proteção dos olhos para quem tem hanseníase. O ato de piscar favorece a produção da lágrima que “limpa” os olhos da poeira e outras impurezas externas. A perda da sensibilidade da córnea, por lesão neural na doença, faz com que os pacientes não se sintam incomodados com estes agentes agressores externos e assim os doentes não piscam com a frequência necessária, o que pode ocasionar lesões irreversíveis da córnea.
Itens doados devolvem a qualidade de vida para quem convive com a doença
Há quatro anos, o frentista Jeremias Argemiro da Silva (36), de Praia Grande (SP), descobriu que tinha hanseníase, após saber que seu tio estava acometido pela doença. “O diagnóstico dele foi um pouco diferente do meu. Ele tinha apenas manchas, ficava um pouco inchado. No meu caso, afetou os ossos. Eu sempre fui atleta, tinha uma boa saúde, então acabei perdendo os movimentos da mão esquerda com a doença. Também tenho sequelas no pé esquerdo, com algumas úlceras. Eu demorei muito para descobrir, acabei ficando com sequelas”, afirma.
E com as sequelas nas mãos, as mais graves, vieram as dificuldades em segurar uma caneta ou um copo, por exemplo. Jeremias recebeu um ‘kit’ com óculos de sol, colírio, luvas, colher de poliamida, engrossador, cotonetes, entre outros itens necessários para o seu tratamento, após a sua terapeuta ocupacional realizar uma avaliação detalhada do caso e fazer o pedido pelo site da Aliança contra Hanseníase.
“Foi maravilhoso receber o ‘kit’. Eu estava precisando. O material vai ser muito útil, principalmente a luva. Como eu cozinho e qualquer coisa eu me queimo, acabo me machucando. Estou muito feliz com o kit”, comenta o frentista.
Mais de 30 mil novos casos todos os anos
Conforme o documento Estratégia Global para Hanseníase 2016 – 2020, da Organização Mundial de Saúde (OMS), os países Índia, Brasil e Indonésia notificam, por ano, mais de 200 mil novos pacientes acometidos pela doença. Juntos, estes países representam 81% dos pacientes recém-diagnosticados e notificados no mundo. Mas é importante lembrar que, com o tratamento precoce e adequado, podemos evitar múltiplas sequelas decorrentes da hanseníase.
“O diagnóstico tardio, infelizmente, ainda é uma realidade em nosso país. Muitas são as ações e esforços para mudar essa realidade: campanhas, busca ativa de pacientes entre seus contatos, capacitações de Profissionais de Saúde, etc. Porém, o mais importante continua sendo o conhecimento da existência dessa doença que, infelizmente, atinge fortemente o Brasil, de maneira silenciosa e desconhecida, levando a milhares de pacientes todos os anos a viver com alguma restrição física. Se o diagnóstico fosse feito precocemente, certamente não haveria tantos sequelados e isto é inadmissível. Precisamos juntos mudar essa realidade. Precisamos falar de Hanseníase”, afirma Dra. Laila de Laguiche, médica dermatologista e presidente da AAL.
Como solicitar as doações do TECHansen?
Para solicitar os materiais e dispositivos disponibilizados pela AAL, é necessário que o profissional de saúde (terapeuta ocupacional, enfermeiro, fisioterapeuta, e/ou médico) e que, preferencialmente, esteja alocado em algum serviço público de referência e/ou de reabilitação, com demanda de atendimentos aos pacientes de hanseníase, preencha o formulário com informações básicas sobre o diagnóstico e o acompanhamento e, no final, assinar um termo de consentimento, disponível no link https://www.allianceagainstleprosy.org/techansen/cadastro-de-pacientes/. Após a análise pelo Instituto, o material será separado e enviado sem custos para o endereço indicado no cadastro e conforme a disponibilidade dos materiais.
Os materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva disponíveis para doação são: luva térmica para cozinha, colher de poliamida para alta temperatura, órtese de posicionamento lumbrical, abdutor do polegar, apoio suropodálico para pé caído, adaptador universal, fixador em tiras, fixadores em alça duplo e alça simples, engrossador multiuso de objetos, copo de café descartável, hastes flexíveis (cotonete), soro fisiológico em gel, tipoia para membros superiores, bucha de silicone com suporte para sabonete, protetor ocular noturno, colírio lubrificante, pinça de sobrancelha e óculos de sol.
Ação necessita de doações de materiais/dispositivos para se tornar permanente
A Aliança contra Hanseníase incluiu o projeto como uma ação permanente e, para isso, é necessário a doação de mais dispositivos. Doações em dinheiro poderão ser feitas diretamente para o Instituto, pelo site da Doare, em https://bit.ly/2YXobaI.
Já os interessados em realizar doações de materiais, podem entrar em contato com o Instituto pelo e-mail aliancacotrahanseniase@gmail.com. O endereço de envio para materiais é Rua Pascoal Bevilacqua, 3.860, no Jardim Alto Rio Preto, em São José do Rio Preto (SP) CEP: 15020-280.
A TECHansen também conta com a parceria das Amigas em Ação, Lu Ótica, Oftalmocenter – Clínica e Cirurgia de Olhos e Madero. Mais informações, pelo e-mail aliancacontrahaseniase@gmail.com ou pelo site www.allianceagainstleprosy.org/techansen/.
Instituto Aliança contra Hanseníase
Com sede em Curitiba (PR) e projeção internacional, o Instituto Aliança contra Hanseníase – AAL, na sigla em inglês (Alliance Against Leprosy), é uma associação sem fins lucrativos que une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase. O Instituto AAL foi fundado pela dermatologista e hansenologista Dra. Laila de Laguiche, profissional com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da Antuérpia (Bélgica). Já atuou como representante da regional Sul e Relações Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). A entidade ainda conta com uma equipe de conselheiros formada por grandes referências em hansenologia no Brasil e na América Latina. Mais informações, acesse www.allianceagainstleprosy.org.
