“Essa obra foi realizada com o coração”. É assim que a nutricionista Daniele Aparecida de Oliveira destaca o livro com receitas para pessoas que têm fibrose cística – doença que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo e mais de 5 mil no Brasil. Desenvolvido como Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), a publicação “Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais – Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística” está disponível no site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística -, organização social sem fins lucrativos localizada em Curitiba (PR), que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística tenham conhecimento sobre diagnóstico precoce, sua saúde e direitos, e equidade no acesso aos melhores tratamentos e às inovações tecnológicas.
O material foi organizado pela egressa do curso de Nutrição na Universidade Positivo (UP), Daniele Aparecida de Oliveira, junto com a coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do Complexo Hospitalar do Trabalhador, Emilce Correia Barbon, e a professora do curso de Nutrição e coordenadora da pós-graduação em Nutrição Clínica e Terapia Nutricional com Treinamento em Serviço da UP, Rubia Daniela Thieme.
A publicação do livro acontece quatro anos após o início da produção, já durante a escolha do tema para o TCC, em 2017. De acordo com Daniele, a ideia de produzir um material com receitas voltadas especialmente para as pessoas com fibrose cística surgiu após o primeiro contato com o Unidos pela Vida. “Todas as pessoas que participaram, de forma direta ou indireta, do processo de construção, testes e finalização, tiveram o objetivo de trazer facilidade e receitas acessíveis feitas com alimentos nutritivos e que favorecem a manutenção do estado nutricional de quem tem fibrose cística. Agradeço imensamente o apoio do Instituto, da Universidade Positivo e de todos que contribuíram de alguma forma para que essa obra se tornasse realidade”, ressalta.
Além do trabalho com o Unidos pela Vida, profissionais e estudantes dos cursos de Gastronomia e Jornalismo da UP também participaram da elaboração das 16 receitas. Segundo a professora Rubia, esse trabalho conjunto fez toda a diferença durante a produção do livro. “A finalização de uma obra é sempre um momento importante, em que se recuperam as memórias acerca das motivações que levaram ao início, e do caminho percorrido para execução. Tal trajetória contou com parcerias que tornaram possíveis todas as etapas necessárias para a construção do material. Com entusiasmo, dá-se a divulgação do livro ao público, em especial às pessoas com fibrose cística, bem como aos seus familiares e aos profissionais de saúde, sobretudo aos nutricionistas. Desejamos a todos uma boa leitura e bom apetite!”.
Emilce Correia Barbon é nutricionista e coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do Complexo Hospitalar do Trabalhador e também fez parte da organização do material. Ela relembra que a falta de opções de receitas voltadas especificamente para quem tem fibrose cística foi o ponto de partida para construção do material. “Após um longo período de dedicação, preparação e muitos testes de receitas, ver esse trabalho pronto traz um misto de sentimentos, em que a felicidade e a gratidão imperam e fazem tudo valer a pena. Gratidão aos inúmeros parceiros que não mediram esforços para realização desse sonho”, diz.
Para a fundadora e diretora-executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, poder orientar e trabalhar em conjunto com estudantes e profissionais da área da saúde é uma das bases da atuação do Instituto. “Todos os anos orientamos acadêmicos de Curitiba e outras regiões do país e ajudamos a tornar a fibrose cística mais conhecida entre profissionais e futuros profissionais, público que consideramos como peça chave para o aumento no número de casos de diagnóstico precoce e acesso rápido ao tratamento da doença. Foi com muita alegria que auxiliamos em todo o processo de produção desse livro de receitas e temos certeza que seu conteúdo vai ajudar centenas de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o Brasil”.
Doença
Catalogada entre as 7 mil doenças raras, a fibrose cística é uma doença genética que pode ser identificada ainda nos primeiros dias do bebê, por meio do teste do pezinho. Após essa triagem, para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado – exame que pode ser feito em qualquer fase da vida e é considerado como padrão ouro para o identificação da fibrose cística. O defeito no gene CFTR compromete o funcionamento das glândulas responsáveis por produzirem secreções (muco, suor ou enzimas pancreáticas) de difícil eliminação. Com isso, os sistemas digestório, respiratório e as glândulas sudoríparas são afetados, causando uma série de sintomas, como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura.
Segundo Daniele, a dieta para pessoas com fibrose cística deve ser hipercalórica, hiperproteica e hiperlipídica. “É fundamental ter um cuidado de saúde interdisciplinar, mas é preciso de atenção à dieta pois a má absorção de nutrientes pode favorecer o muco espesso no trato intestinal, alteração da microbiota e até insuficiência do pâncreas, o que reduz o fornecimento de enzimas digestivas para o intestino, contribuindo para a desnutrição. Por isso, o livro de receitas tem como objetivo facilitar o suprimento das necessidades energéticas e nutricionais de indivíduos com fibrose cística”, finaliza.
Sobre a Universidade Positivo
A Universidade Positivo é referência em Ensino Superior entre as IES do Estado do Paraná e é uma marca de reconhecimento nacional. Com salas de aula modernas, laboratórios com tecnologia de ponta e mais de 400 mil metros quadrados de área verde no campus sede, a Universidade Positivo é reconhecida pela experiência educacional de mais de três décadas. A Instituição conta com três unidades em Curitiba (PR), uma em Londrina (PR), uma em Ponta Grossa (PR) e mais de 70 polos de EAD no Brasil. Atualmente, oferece mais de 60 cursos de graduação, centenas de programas de especialização e MBA, seis programas de mestrado e doutorado, além de cursos de educação continuada, programas de extensão e parcerias internacionais para intercâmbios, cursos e visitas. Além disso, tem sete clínicas de atendimento gratuito à comunidade, que totalizam cerca de 3.500 metros quadrados. Em 2019, a Universidade Positivo foi classificada entre as 100 instituições mais bem colocadas no ranking mundial de sustentabilidade da UI GreenMetric. Desde março de 2020 integra o Grupo Cruzeiro do Sul Educacional. Mais informações em up.edu.br/
Sobre o Instituto Unidos pela Vida
Com fundação em 2011, tem sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida das pessoas com fibrose cística, familiares e demais envolvidos. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecida como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019. Mais informações em unidospelavida.org.br.
