De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética
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“Uma vez atendi uma ligação no consultório, de uma mãe preocupada porque seu filho tinha lhe perguntado: mãe, eu sempre serei ‘só’ um down? Nunca esqueci dessa frase”, conta a psicóloga Verônica de Fátima Salvalaggio, do Plunes Centro Médico, de Curitiba (PR).
Para a profissional, o testemunho dessa mãe ensina que a condição genética da Síndrome de Down não pode estar acima da pessoa. “Ensina, ainda, que as perguntas humanas fundamentais não poderiam faltar em uma pessoa com Síndrome de Down: ‘o que eu sou para o outro?’ e ‘o que esperam de mim?’”.
O 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down porque sua escrita – 21/3 – faz alusão à alteração genética que causa a trissomia 21. A data consta na agenda das Organizações Unidas (ONU), desde 2011 mas somente em 2022 passa a ser incluída no calendário brasileiro, instituída como Lei 14. 306.
De acordo com o Ministério da Saúde, no país 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética. No mundo, a incidência estimada é de um em 1 mil nascidos vivos. E, embora conhecida da maioria, da população, a Síndrome de Down ainda é pouco compreendida e enfrenta preconceitos.
“Ela é uma condição genética que carrega determinadas características já bem conhecidas, como a estatura baixa, traços faciais, perfil cognitivo, certa peculiaridade na fala e possíveis alterações cardiológicas e da tireóide. Nada que impeça essas pessoas de seguir a vida e cuidar dos seus próprios interesses”, explica a psicóloga do Plunes.
Segundo Verônica, uma criança, um jovem ou um adulto com Síndrome de Down é, acima de tudo, uma pessoa com suas alegrias e tristezas, realizações e dificuldades, medos e ousadias.
“A alegria do abraço, o medo do abandono, a surpresa das descobertas, a culpa pela raiva, a realização de um sonho, são experiências vividas por todos, com ou sem síndrome”, diz ela.
Acolhimento e respeito
A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre durante a divisão embrionária do cromossomo 21. Foi descrita pelo médico britânico John Langdon Down, que lhe deu o nome, mas somente em 1959, quase 100 anos depois, que o pediatra francês Jerôme Lejeune descobriu sua causa genética: a trissomia do cromossomo 21.
A inclusão plena e efetiva das pessoas com Síndrome de Down na sociedade é um desafio global, a começar pela falta de entendimento sobre o que é inclusão e como praticá-la cotidianamente.
“Todos merecem comemorar seus feitos e vitórias. Merecem também ter a oportunidade de cuidar e tratar das suas incertezas, aflições e inquietudes. Encontrar uma escuta que acolhe e respeita faz diferença na vida de qualquer pessoa que queira se ocupar dos temas essenciais de sua existência”, afirma Verônica.
